Ciao a tutti!
Mi chiamo Annamaria ed ho, purtroppo, 50 anni (come arriva in fretta il mezzo secolo, perbacco!); sono felicemente sposata da quasi vent’anni con Giggino (un sant’uomo, per avermi sopportato tutto sto tempo e per sopportarmi, spero, ancora un tot) non ho figli ed amo moltissimo i gatti (ma capisco benissimo la differenza tra figli ed animali, non sono mica scema!).
La mia storia clinica non so bene quando comincia e non so bene quando finirà!
Diciamo che il 24 maggio 2004, ho improvvisamente perso parzialmente l’udito nell’orecchio destro.
E l’anno dopo, stessa cosa in quello sinistro!
Dopo tale strano episodio, sono stata ricoverata per un mese in otorinolaringoiatria e sono stata rivoltata come un calzino.
Il Primario aveva capito che c’era qualcosa di strano!
Perché i miei anticorpi attaccavano i nervi acustici?
Si sospettava una malattia di tipo autoimmune.
Si supponeva fosse il morbo di “Coghan”, che colpisce orecchie, occhi e cuore!
Ed invece….
L’Immunologo scopre che ho la GAMMOPATIA MONOCLONALE!
Scrive sul referto che sono “portatrice sana!”.
E mi dimette.
Chiedo al mio medico cosa sia e mi risponde: “Mai sentita!”.
Allora “frugo” in internet.
Leggo e capisco che potrei ammalarmi di MIELOMA MULTIPLO.
Ma penso che non sia possibile essere così sfigati!
Nel 2004, infatti, è morto mio fratello Sergio, per un tumore del sangue, un Linfoma scatenato dai farmaci antirigetto che aveva assunto a partire dal 1994, (pertanto che assumeva da dieci anni e comunque non è che succeda a tutti i trapiantati, ovvio….) anno nel quale aveva subito il trapianto di fegato (a causa di una malattia autoimmune che si chiama Colangite Sclerosante, e che non ha nulla, ma proprio nulla a che vedere con la mia malattia autoimmune, se non che sono due malattie di tipo AUTOIMMUNE).
La percentuale di viraggio della GAMMOPATIA MONOCLONALE, in Mieloma Multiplo è bassina.
Tre su centomila!
Perbacco, mica toccherà proprio a me, ho pensato!
E pertanto ho accantonato nella testa le informazioni acquisite.
Sono intervenuta anche su un sito dove una ragazza era spaventata della GAMMOPATIA MONOCLONALE.
Io l’ho scanzonata, dicendole: “Chissà quanta gente ha questa GAMMOPATIA MONOCLONALE e non lo sa! Non ti preoccupare e vivi tranquilla e serena, io ho in mente di arrivare a cent’anni!”.
E così ho cercato di fare anche io.
Ho ignorato il mal di schiena che per due volte si è presentato e che si è risolto con una serie di iniezioni.
A mia discolpa posso solo dire che ero troppo concentrata sulla storia dell’udito!
Oramai dovevo guardare la tv con i sottotitoli di pagina 777!
La cosa era molto grave! essere sordi è terribile. Inoltre avevo un acufene perenne nell’orecchio destro! Una situazione veramente difficile da tollerare!
Ed in mezzo alla gente scleravo perché la testa mi scoppiava, i suoni rimbalzavano distorti e non capivo più nulla o quasi di quello che mi dicevano.
La musica per me non poteva più esistere!
Sentivo tutto stonato, una cosa orribile!
Ero quasi pronta per un Impianto Cocleare, cioè per il così detto “Orecchio bionico”.
Ancora qualche frequenza in meno e sarei dovuta ricorrere all’impianto, prima di diventare completamente sorda.
E’ stato un periodo terribile.
La pressione nelle orecchie è la stessa sensazione che si prova quando si è raffreddatissimi!
Un medico mi ha detto che oramai avevo bevuto anche il “veleno” per cercare di guarire! Lui aveva capito già tutto, senza saperlo, o perlomeno aveva avuto un “sospetto” perché aveva chiesto a mio marito se avessi “qualche malattia del sangue”!.
E infatti….
Bastava solo essere INFORMATI.
Bastava solo che uno dei medici che mi aveva in cura pensasse: “QUESTA SIGNORA È PORTATRICE SANA DI UNA MALATTIA CHE POTREBBE ROSICCHIARLE LE OSSA. DAL MOMENTO CHE HA MALE ALLA SCHIENA, IN ZONA SACRALE, PERCHÉ NON FACCIAMO DEGLI ACCERTAMENTI E NON GUARDIAMO COSA C’È?”
La prima volta che ho avuto male in zona sacrale, è stato nel settembre del 2005, vale a dire a soli due mesi dalle dimissioni e dalla diagnosi delle GAMMOPATIA MONOCLONALE.
Nessuno ha tratto le debite conclusioni.
In fondo anche io mi sento colpevole.
Perché sapevo che potevo ammalarmi.
Ma mi sono fidata di quello che mi hanno detto i medici e non ho approfondito.
Ho ficcato la testa sotto la sabbia per non vedere!
Non me lo perdonerò mai!
Il 19 luglio 2007, con la mia macchina rossa vado in ufficio.
E’ giovedì.
La domenica siamo andati a Viareggio,con Giggino, a mangiare il pesce.
E’ iniziato un leggero mal di schiena, sempre in sede sacrale, dove mi era già venuto per due volte.
Ma una cosa leggera.
Invece quel giovedì di Luglio, mi aumenta sempre di più.
Alle 17 chiamo il mio Medico e gli dico di prescrivermi il ciclo di iniezioni che avevo già fatto a gennaio, perché mi era tornato il mal di schiena.
Cammino facendo piccoli passi, perché sento un dolore molto forte.
In qualche maniera riesco a prendere la macchina e guidare sino a casa.
Scendo dalla macchina e mi trascino sulla sedia da giardino, sotto lo sguardo perplesso di mio padre.
E quando mi siedo…… URLO!
E’ un dolore terribile, come se mi avessero piantato un’ascia nella schiena ed il dolore è accompagnato dal rumore di ossa che si rompono!
Sto per svenire.
Ricordo che urlo a mio padre che mi sono rotta la schiena!
Segue un periodo terribile ed un ricovero di un mese in neurochirurgia.
L’inferno nel letto n. 11, in attesa del referto della biopsia.
Senza mettere un piedi fuori dal letto.
Ho provato l’umiliazione di farmi lavare.
Ho veramente toccato il fiondo.
Si sperava fosse un’infezione, quella grande macchia che si vede nella risonanza.
Fa veramente impressione tanto è estesa.
Tutta l’ala destra del sacro, fino ai forami sacrali e si spinge verso l’ala sinistra.
Oltre 300 iniezioni di Toradol.
Una lesione al sacro di cm. 8 x 4 x 3.
Un linfocita impazzito si è clonato e mi ha rosicchiato piano piano l’osso.
E’ una lesione singola, pertanto un “PLASMOCITOMA S1-S4”.
Non si saprà mai da quanto tempo mi stava rosicchiando.
Per fortuna non ho altre lesioni.
Ho fatto diverse cure quali Desametazone ad alti dosaggi, Talidomide, Zometa e Radioterapia.
Sono stata a letto per diversi mesi.
Non potevo camminare per il dolore.
Adesso cammino e sopporto il dolore con l’OSSICODONE che prendo in dose massiccia tutti i giorni.
Cos’altro potrei fare con una lesione di simili dimensioni?
In compenso, ho parzialmente recuperato l’udito e adesso non ho più bisogno dei sottotitoli.
Nessuno si accorge più che io sia sorda.
E cammino abbastanza agevolmente ma, ovviamente, certi movimenti non li posso e potrò più fare.
L’Ematologo mi ha definito “UNO STRANO CASO”.
Forse lo siamo un pò tutti.
Nessuno ha una malattia uguale all’altra ed i protocolli di cura, vengono sempre variati a seconda dei casi.
Adesso mi devono aiutare per fare le faccende domestiche, e questa è una botta di c…, in realtà!
Posso parcheggiare in zona limitata e transitare nel centro storico.
Con la scusa che sono malata esigo una dose tripla di coccole!
Mi hanno dato la pensione di invalidità e così ho depositato il mio timbro di architetto.
E sono felice perché, CAMMINO ed il MIELOMA si è fermato!
La COMPONENTE MONOCLONALE è scesa ad un valore di 2 (era arrivata a 19) grazie alle cure farmacologiche e grazie alla radioterapia!
Adesso faccio esami ogni due mesi.
E ogni sei mesi esigo una risonanza magnetica alla spina dorsale perché io non voglio altre sorprese!
Hanno sbagliato una volta, adesso basta!
L’Ematologo quando sono arrivata in ambulanza in reparto mi ha detto una frase che non scorderò mai, e che mi ha fatto arrabbiare non poco: “Lei aveva la GAMMOPATIA MONOCLONALE e non si è mai fatta vedere qui da noi? Se lo avesse fatto, adesso avrebbe una patologia meno invalidante!”.
Sono stata ricoverata un mese, nel 2005, al piano secondo, in Otorinolaringoiatria; bastava che mi avessero mandato al piano terra, quando mi hanno diagnosticato la GAMMOPATIA MONOCLONALE, invece di mandarmi a casa!
Avrei iniziato la radioterapia nel 2005, e la lesione in sede sacrale, sarebbe stata sicuramente più piccola!
La mia missione adesso è quella di informare sulle conseguenze che si possono avere, quando si è portatori sani di tale malattia.
Se si ha la GAMMOPATIA MONOCLONALE, per il vostro bene, affidatevi alle cure di un Ematologo, e seguite le Sue indicazioni (esami del sangue periodici e lastre dello scheletro per individuare eventuali lesioni osteolitiche, a volte asintomatiche).
Attenzione però: solo una piccola parte vira in Mieloma Multiplo!
Ma non esiste una cura, esiste solo la prevenzione!
Se solo avessi fatto dei controlli, adesso non sarei un’invalida con una lesione mostruosa nella schiena (la lesione è talmente estesa che non si può intervenire chirurgicamente).
Ma la vita per me non è finita!
Anzi!
E’ un nuovo capitolo che si apre, con la speranza che la medicina faccia ulteriori passi avanti!
Intanto ringrazio l’Ematologia di Verona, fiore all’occhiello del Veneto.
E mando un bacio a tutti quelli che come me, combattono ogni giorno contro un cancro nel sangue, senza però smettere di assaporare la vita, e quello che può ancora darci, nonostante tutto!
Un Bacio!
Ps: La vita è meravigliosa, anche se si è malati!
Dobbiamo però batterci per i nostri diritti!
Siate dei malati informati e formati!
Se volete passate a trovarmi sul mio blog, dove parlo di cancro ma non solo!
Un mio autoritratto con Maggiolino
mi scappa di commentare prima di stella, ma lei non me ne vorrà…
cacchio che donna…ops…un pò scurrile, ma è quello che ho pensato mentre leggevo le tue parole!!!
e ripeto cacchio che donna, una tosta che scrive con ironia e quella punta di cinismo che a volte ti riporta a galla per poter nuotare in mare aperto e che a me personalmente piace molto.
e sai che ti dico?
ti dico cacchio che fortuna l’averti letto, grazie per aver messo a disposizione la tua esperienza ma soprattutto grazie per averla raccontata in questo modo.
ribadisco cacchio che donna!!!
vorrei poter leggere il tuo blog ma hai messo la tua mail e non l’indirizzo del blog, vabbè magari cerco su google anna-tantecose magari esce qualcosa…mi piace anche il nome del blog!!!
ciao alessia
p.s.: ho trovato il tuo blog…posso dire di nuovo cacchio che donna!?!
Tranquilla Alessia, ci mancherebbe, anzi, sai che mi fa piacere quando siete voi a commentare le storie e a dare il ben venuto nel sito 🙂
Ciao Annamaria, ben approdata nell’arcobaleno della speranza, anche io sono strafelice che ci hai trovato 🙂
Diciamo sempre che le nostre storie si somigliano molto, ma qui si legge come la malattia essendosi presa gioco di te, tu hai cercato di fare la stessa cosa con lei, con grande forza e tanta ironia, quella che non dovrebbe mai mancare quando succedono queste cose…anche se non è facile.
Ho visto il tuo blog, bello, interessante e colorato dai tuoi magnifici quadri, un’altro modo per esternare le situazioni e il percorso della malattia.
(I due disegni che sono nella storia fanno parte dei suoi dipinti).
Condivideremo tante cose insieme, un abbraccio 🙂
ciao AnnaMaria , sono tua coetanea e ho letto la tua interessantissima lettera informativa che ho trovato utilissima, io non avevo mai sentita nominare.la 2gammopatia monoclonale”
.Ho visitato il tuo BLOG e i miei occhi si sono riempiti di colore e linee caldamente curve sei brava i tuoi quadri caricano di energia e poi ci sono i gatti,io amo i gatti sono animali splendidi amorevoli ed indipendenti .
Continua a dipingere e vivi le tue giornate con colore e calore , se fossi capace di dipingere ti rappresenterei come un grande onda ricca di sfumature tra azzurro e verde che si muove sinuosa nell’oceano trasportando verso terra un micetto che fa il surf.
Baci
Sono arrivata a te per puro caso,stavo cercando ile cause per gli acufeni e mi si e’ aperto un mondo.Anche io ho la gammopatia,sono seguita da una ematologa che mi sembra un po’ superficiale,faccio i controlli oghi 6 mesi,ma ultimamente ho un acufeno all’orecchio sx che mi sta facendo impazzire,martedi ho la risonanza.Che palle….Non so cosa mi sta succedendo….Sei un esempio per tutti…Brava
Ciao, sono Raffaela, ho 69 anni e da qualche anno mi hanno scoperto la gammopatia monoclonale. Ce l’ha anche mia sorella, lei da almeno 20 anni, ora ha 83 anni e da cinque ha scoperto di avere un carcinoma metastatico sottomandibolare a primitività occulta per il quale ha fatto lo svuotamento, radioterapia e chemio, distrutta dai trattamenti e disfagica. Fortunatamente nessuna recidiva della neoplasia, ma da poco ha avuto due crolli vertebrali e una osteoporosi femorale di grado elevato. Nessuno ha parlato, né a lei, né a me, delle possibili complicanze della gammopatia monoclonale. Io faccio controlli ematologici ogni sei mesi, con le opportune analisi del sangue, ma nessun medico mi ha mai consigliato un controllo alle ossa, eppure di dolori ne ho tanti, come ne ha anche mia sorella, entrambe da anni. Non credo che dobbiamo suggerire noi ai medici gli esami da fare, ma quello che hai scritto mi sta creando molte preoccupazioni. Infine, da qualche giorno comincio ad accusare delle pulsazioni all’orecchio sx. Sono molto preoccupata.