La storia, che a me piace definire avventura, inizia un week-end di fine marzo 2010. Giulia ha febbre alta da un giorno e non se ne va via con la tachipirina. Il pediatra dice che e’ normale ma lei e’ sempre più giu. E’ come se le forze gli mancassero. Il giorno successivo comincia ad avere tosse e a respirare male. Lunedì decidiamo di richiamare il pediatra. Meno male che c’e’ la sostituta e ci dice di portarla a vederla. Appena la vede telefona immediatamente al prontosoccorso. Ci ritroviamo, dopo un trasferimento in ambulanza con rianimatore, in terapia intensiva con polmonite bilaterale molto grave.
Il mattino dopo ci danno la notizia che si tratta di leucemia promielocitica e che ci sono, per le complicanze, pochissime possibilita’. Doveva sopravvivere per i primi 3-4 giorni per avere qualche speranza. Io non ho mollato, ho telefonato a molta gente e ho sempre creduto che Giulia ce la facesse. Andavo in chiesa e ringraziavo perche’ Giulia ce la stava facendo. Non ho la pretesa di chiamarlo miracolo ma molta gente, sia di qua che di la’ ci e’ stata vicino e ci ha dato la forza per sostenerla. Sono stati giorni duri con i peggiori pronostici da parte dei dottori (tutta gente fantastica) e dopo una settimana l’hanno estubata e dopo circa 10 giorni ci siamo trasferiti a Monza al san gererdo. Anche qui gente strepitosa che lavora per missione, a cominciare dal dottor Jankovic, che ci e’ stato vicino dai primi giorni. Giulia ha ottenuto remissione completa midollare e da traslocazione sino dall’induzione, e ora permane lo stato di remissione. Questo non vuole dire che e’ guarita e sappiamo bene quanto il percorso possa essere lungo ma direi che ci sono buone premesse. Quando ho portato Giulia in terapia intensiva l’ultima cosa che mi aveva detto e’ stata: ‘ciccio, quando sono guarita andiamo in giardino a raccogliere i fiori?’ ‘Si, te lo prometto, ora dormi e pensa solo a cose belle’. Pensavo di farlo solo in sogno e invece due settimane fa eravamo casa, i bianchi erano alti e…. Siamo andati sul praticello a raccogliere i fiori!

Se qualcuno vuole dettagli sulle cure ecc mi scriva pure e se qualcuno ha esperienze ditemelo che condividiamo. Grazie.

Sergio, papà di Giulia 4 anni
La mie email e’ sergiopadovan@hotmail.com.

19 commenti

  1. Salve Sergio, questa di Giulia è una storia di grande speranza, sono sicura che continuerà a farcela e che potrà continuare a raccogliere tutti i fiori che vorrà 🙂 Sò che la promielocitica ha buone possibilità di guarigione quindi forza e teneteci aggiornati sulla vostra avventura.
    Un grande abbraccio a Giulia 😉

  2. Forza Sergio sei tu che in questa storia devi avere tanta ma tanta forza per andare avanti Giulia è piccola tu la devi guidare in questa brutta avventura che leggo con piacere stà in remissione non sono pratica di questa malattia leggo le vostre storie da quando ho conosciuto Stella su fb. Mi dispiace sapere che una bimba così piccola debba già provare tutta questa sofferenza e non posso che augurarle il meglio sono sicura che raccoglierà ancora tanti fiori vi abbraccio forte forte un bacio alla piccola Giulia.
    Milly da Napoli

  3. hai fatto bene a scrivere …….giulia ha 4 anni e’ una bella cucciolotta…la remissione completa e’ gia’ un passo avanti..e’ anche curata in un ottimo ospedale..tranquillo la tua bimba raccogliera’ tanti fiori …perche’ lei stessa e’ un bellissimo fiore della tua casa!!!!!!!
    un abbraccio caro e un bacio a Giulia e avanti tutta…..ricordalo sempre!
    lory
    cinisello balsamO
    MLANO

  5. Grazie Sergio per aver condiviso con noi la vostra “avventura”, sono certa che Giulia ce la farà.
    Non mollare mai l’obiettivo principale, “raggiungere la perfetta guarigione”, vedrai che ce la faremo!!!!!!!
    Anch’io sto lottando, ho fatto il trapianto di midollo ad aprile.
    I medici mi hanno sempre detto che é la mia voglia di lottare e di vincere che mi sta aiutando!!!!!!!!! E tu puoi farlo per il tuo splendido FIORE!!!!
    Augurissimi e un grande bacio a Giulia.
    E……..come dice Stella “UNITI SI VINCE”, é il nostro motto.
    A presto
    Giusy
    Milano

  6. Ringrazio tutti per queste bellissime risposte che devo ammettere non mi aspettavo cosi belle.
    Ringrazio anche Andrea, mio compagno di sventura coinvolto anche lui con il figlio.
    Suo figlio, Luca ha nell’entusiasmo e nella forza le sue armi migliori.
    E come dice Giusy e’ proprio la voglia di lottare e di vincere che aiuta tantissimo e spetta a chi sta lottando e a tutti quelli che gli sono vicini aiutarsi e aiutare.
    Giulia quando e’ arrivata a Monza in reparto era reduce da 10 giorni di terapia intensiva con polmonite bilaterale. Era uno straccio.
    Il giorno dopo e’ arrivato Luca e Andrea e giulia e’ rifiorita.
    Ha cominciato a ridere e a parlare.
    Ancora oggi mi racconta di quella volta che Luca…
    Mitico luca e mitico Andrea! Quanto casino che abbiamo fatto in quella camera! E quando hai appeso fuori dalla porta ‘siamo tutti esauriti!’??? Sono strasicuro che chi ci mette energia e voglia di guarire abbia realmente delle possibilita’ in più’. Luca ai primi di Agosto inizia le procedure per il trapianto. Vi staremo vicini ragazzi! Grazie ancora a Andrea, Luca, Giusy,Loredana, Milly, e Stella naturalmente. Sentiamoci e teniamoci in contatto! Facebook, sergiopadovan@hotmail.com. Account creato solo per Giulia.

  7. Grande Sergio. Ho una bimba di 5 anni e come tanti papà spesso dimentico la fortuna che ho ogni giorno di averla accanto. Non per cattiveria o irresponsabilità, ma soltanto perchè la frenesia e lo stress di ogni giorno ti portano spesso a pensare, anzi a dover pensare, a come arrivare a fine giornata e portare “la pagnotta” a casa per mangiare. Allora arriva la sera e soltanto alla sera guardi quel cucciolo che dorme nel letto, e lo abbracci forte forte lo riempi di baci e sei consapevole che lotti per lui, che vivi per lui, che moriresti per lui. Poi ritorna il giorno, con il lavoro, i soldi che non arrivano e un’altra lotta per la pagnotta. Passano i giorni e quel cucciolo cresce. Passano i giorni. Poi all’improvviso, come nel tuo caso, una notizia shock ti sveglia e ti ricorda la realtà. Un essere indifeso per il quale daresti la vita……. ma non è la tua vita ad essere in pericolo: è la sua e tu non puoi fare niente. NIENTE! E’ pazzesco solo a pensarci e mi dispiace, immagino cosa hai passato in quei momenti. Essi forte Sergio, fallo per tua figlia, fallo per te, fallo per tutti noi. Grazie Sergio, grazie a Dio tua figlia è con te. Abbracciala Sergio, raccogli i fiori con lei e non stancarti mai.

    Anselmo

  8. Anch’io sono stata male due anni x linfoma e grazie a questo ho saltato gli ultimi 2 anni di elementari
    Mi dispiace molto x tua figlia Giulia capisco cosa si prova e anche il mio pediatra non capiva una cicca!!!
    Io ora ho finito il mantenimento e non faccio + terapia. Ora ho iniziato la prima media e trovo un po’ indietro rispetto agli altri ma con tanta pazienza si va avanti. Giulia ora come sta? Ha finito la terapia?
    Spero che tu legga questo che ho scritto e ti prego rispondi sarei felice di sapere come!
    Ciao
    Idea 12 anni

  9. Ciao Idea. Giulia sta Bene. E’ in mantenimento, che consiste in pastiglie che gli tengono i valori dei bianchi un pò bassi ma sta veramente bene. Domenica siamo andati a prendere la bicicletta nuova di Hello Kitty e in questi giorni scorazza felice con il suo “potente” mezzo. Più passa il tempo, più mi rendo conto che questa storia in fondo ci ha cambiati e ci sta cambiando tutti. In meglio. Quando mi riesce cerco di cogliere nelle cose che capitano, uno spunto per cambiare e migliorare e quanto è capitato a Giulia è stato ed è ogni giorno uno spunto enorme. Guarda che cosa ha fatto Stella per esempio. Se non gli fosse capitata quell’avventura, in questo momento probabilmente non ci sarebbe stato il sito dell’arcobaleno e tante persone non avrebbero potuto raccontare. Io sono sicuro Idea che da questa storia ne sei uscita più forte e con qualcosa in più! Mi ha fatto piacere conoscerti e sapere che una bambin…oops signorina di 12 anni si interessa della Giuli. Grazie tantissimo. Apprezzo molto. Se vuoi, io ho un account facebook. L’account l’ho creato per Giulia. sergiopadovan@hotmail.com.
    Leggo dal tuo messaggio che hai finito il mantenimento e che diciamo vai alla grandissima! Per la scuola non ti preoccupare. Essere impegnati e avere pazienza è un privilegio che si possono permettere solo le persone sane.

    Ciao Grande e a risentirci!

  11. I fiori si stanno continuano a raccogliere, ed oggi la piccola Giulia ha iniziato il suo primo giorno di scuola, che dire, un giorno MERAVIGLIOSO? forse di più 🙂 🙂 🙂
    Dai Giulia un altro traguardo è stato raggiunto 😉
    Un abbraccio Sergio

  12. oggi la picccola giulia varchera’ la sua scuola ,per il primo giorno……..un bel passo e sicuramente sara ‘ un giorno meraviglioso per voi e anche per noi………forza ,aspettiamo notizie
    un forte abbraccio

  13. Ciao a tutti,
    domani è l’ultimo giorno di scuola e poi iniziano le vacanze.

    E’ stato un inverno con un pò di bronchitine e antibiotici ma Giulia sta bene. A fine Agosto finisce la cura di pastiglie.
    Ieri ha fatto la recita a scuola con tutti i suoi compagni e come tutti i suoi compagni.
    Domani finita scuola partiamo e ce ne andiamo in campeggio.
    Ci siamo presi una roulotte quest’anno cerchiamo di stare più tempo possibile al mare che fa un sacco bene. A tutti. I bambini sono entusiasti e a dire il vero anche noi.
    Domani quando saremo in macchina per andare al mare il mio pensiero andrà a tutti i bambini che ora sono in cura e che stanno soffrendo.

    Ho scritto questo perchè è tutto vero e perchè spero possa servire a tante persone.

    Sergio

  14. Vacanze concluse e iniziata la seconda elementare. Questa mattina abbiamo fatto il colloquio di stop terapia e ora Giulia non prende più alcun farmaco. I controlli dei midolli saranno sempre ogni tre mesi anche per il prossimo anno ma oggi il bicchiere è un po più pieno.

    Ciao a tutti.

    Sergio

  16. Che gioia leggere queste belle storie positive! Caro Sergio, tenendoci informati dei progressi di Giulia non sai quanta speranza riesci a regalare a tanti genitori che stanno passando il vostro stesso calvario.
    Sei simpaticissimo nella foto col pupazzo, cosa non si farebbe per far spuntare un sorriso sul faccino di un bimbo ammalato.
    Giulia e stupenda e spero che con i tanti anni che avrà davanti da vivere spensieratamente, piano piano i ricordi dolorosi si affievoliranno e ricorderà soprattutto l’amore che l’ha circondata in questa brutta esperienza, da relegare nei ricordi più remoti.
    Un abbraccio grande a tutto la tua famiglia, e facci sapere ogni tanto cosa combina la tua piccola.
    Laura

  17. Ciao Laura. Grazie infinite per lla tua risposta.
    Scrivo la attuale situazione di Giulia ogni tanto non per vantare una situazione che a conti fatti racconta di una esperienza vissuta fatta di brutti ( ma anche belli) momenti. Lo faccio come hai scritto te perche questo serve a chi ha appena iniziato ma anche con infinito rispetto verso chi non ce l’ha fatto. Tanto rispetto. Giulia e’ la bambina che in questa mia vita e’ mia figlia ed e’ la figlia che amo proprio per questo. Ogni storia di leucemia e una vicenda a se’ ed e’ fatta di ricordi preoccupazioni sospiri. Quando Giulia era in coma e la davano sicuramente spacciata speravo solo di poterci riincontrare in sogno come avevano già fatto prima dell’esordio della malattia. E’ quello che auguro ogni giorno a tutti o genitori che hanno avuto figli che dio si e’ preso con se. Loro ci sono ancora e si preoccupano per noi e sono felici quando noi siamo felici. Sono loro ora i nostri genitori.

  18. Terza elementare finita. Ottimi voti. Giulia è stata veramente brava quest’anno. E poi, questo inverno zero bronchiti!
    Venerdì partiamo per la prima parte delle vacanze.
    Gli esami del sangue ormai li facciamo nel centro medico del paese ogni 6 mesi e portiamo i risultati in ospedale.
    Quando andiamo in day hospital Gulia non dice niente vedendo gli altri bambini in terapia. Capisce che qualche anno fa c’era lei… Poi si esce e la vita va avanti.

    Ciao

  19. E’ da tanto che non scrivo accidenti! Giulia ha finito qualche settimana fa la prima media. Sta bene. Il bollino di guarita glielo hanno già appiccicato alla fronte qualche anno fa. Il ricordo c’è sempre ma la vita è ormai entrata a far parte di Giulia. I mesi si susseguono, le stagioni vanno avanti e ormai Giugliotta si sta prendendo la sua vita. Forza a tutti quelli che stanno combattendo!!!

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