Credo che scrivere la mia storia forse aiuterà principalmente me stessa ad andare avanti in un momento particolarmente difficile della mia vita. Ho già letto tante storie toccanti e mi stavo domandando a chi potrebbe interessare sentirne una in più, ecco la ragione della mia riflessione iniziale.
Sono malata di leucemia mieloide acuta dalla fine di marzo. La malattia è apparsa, secondo me, d’improvviso, con sintomi che, dopo, si son rivelati ovvi,ma che, all’inizio, non lo sono stati per me.
Un problema con gengive sanguinanti e gonfie, una ulcera gigantesca alla base della lingua, stanchezza. Poi un dito, l’indice è diventato doloroso e gonfio senza ragione, poi nero. Ovviamente, anche se era il periodo pasquale, sono andata al pronto soccorso e con un semplice esame del sangue, la diagnosi: leucemia.
Io vivo a Auckland, Nuova Zelanda, da circa dieci anni e precedentemente ho vissuto in Venezuela per più di vent’anni.
Ho studiato medicina a Padova, mia città natale, e mi sono specializzata in anestesia a Caracas.Ho lavorato come medico per 22 anni. In Nuova Zelanda ho studiato di nuovo all’università e adesso insegno lingue straniere.
Sono quindi una paziente un po’ più familiare con l’ambiente ospedaliero, la terminologia medica e le procedure a cui ci sottopongono.
Ma la notizia di avere una malattia così grave coglie lo stesso , sempre, impreparati.
Non ho pianto, non mi sono disperata, perche’ il mio primo pensiero è stato: meglio a me che alla mia unica figlia Claudia, 22 anni, o a mio marito, il mio soul-mate.
Ho fatto finora tre cicli di chemioterapia secondo il protocollo internazionale e specialmente all’inizio, quando la leucemia, mieloide acuta, era in piena attività: ho avuto una polmonite con versamento pleurale, una emorragia della macula, severa piastrinopenia, infezioni, insomma ho cercato di concentrare tutte le mie energie nel superare passo a passo ogni nuova manifestazione della malattia e degli effetti, a volte devastanti, della chemioterapia.
Sapevo, quasi fin dall’inizio, dopo la prima biopsia, che il mio tipo di leucemia è di quelli a prognosi infausta nel senso che geneticamente si può già sapere che la sola chemioterapia non sarà sufficiente a mantenere una lunga remissione o a curare la leucemia; la mia sola speranza di prolungare la mia vita ( ho 57 anni appena compiuti) era quella di avere un trapianto di midollo.
E qui comincia il mio personale dramma nel dramma: ho un’unica sorella che ha 22 mesi più di me. Fino a dove io so, lei non ha mai avuto nessun problema di salute e immagino che ne sarei stata informata, dato che sono l’unico medico in famiglia. Lei, sapendo della mia malattia, mi stava chiamando quasi quotidianamente e si dimostrava preoccupata per me. Quando gli ematologi di qui hanno cominciato a chiedermi informazioni, numero di telefono, età e indirizzo di mia sorella perche’ potesse essere contattata dai medici del reparto di immunologia di Padova, io ho scritto una lunga email a mia sorella informandola nella forma io credo piu’ onesta possibile di quello che stava succedendo. Si stava cercando un possibile donatore e lei, pur avendo solo il 25% di probabilità di essere compatibile con me, se voleva, si sarebbe sottoposta a un test per controllare la nostra compatibilità. L’essere compatibile con me mi avrebbe offerto meno rischi al momento del trapianto che ricevere la donazione da una persona non familiare. Ho specificamente messo in rilievo che i rischi per lei, come donatore, erano minimi, avrebbe ricevuto un’anestesia generale, avrebbe magari avuto un po’ di dolore a livello della zona di estrazione del midollo perfettamente sopportabile con semplici analgesici e in poche settimane avrebbe avuto di nuovo la stessa quantità di midollo di prima.
Lei ha accettato di fare il test di compatibilità ed è cominciata l’attesa del risultato.
Mio cognato mi ha chiamato un venerdì pomeriggio per dirmi che erano stati contattati da Auckland, che mia sorella era compatibile al 100% ma che loro avevano deciso che lei non si sarebbe sottoposta al procedimento di donazione perche’ era troppo pericoloso per lei.
Sono rimasta con il microfono in mano sentendomi quasi colpevole di non aver considerato i” rischi” per lei nel mio egoismo di guarire. Poi ho riflettuto che non avevo letto niente di allarmante in nessuna delle pubblicazioni ( multiple) che avevo fin li’ consultato e ho anzi contattato, via internet, direttamente la ADMO in Italia (skype) per sapere se loro mi chiarivano quali erano i rischi. Non avevo ancora parlato con gli specialisti di qui che a tutt’oggi non si danno ragione ” del gran rifiuto”.
Non ci sono dei particolari rischi per i donatori, vorrei proprio enfatizzarlo, perche’ in caso contrario tutte le persone che si offrono e si sono offerte finora in tutto il mondo come donatori volontari, sarebbero patologicamente masochisti e i medici, degli assassini preterintenzionali.
La giusticazione di mia sorella si riferiva alla sua età, 59 anni perche’ normalmente i donatori sono accettati fino ai 55 anni. Questo è corretto per i donatori non familiari iscritti nei registri internazionali ma non, e non sono io a dirlo, quando si tratta di donatori consanguinei.
Del resto, se ci fosse stato un problema, lo staff di Padova era certamente in grado di sconsigliare una donazione, se fosse stata un serio rischio per lei.
Pur estremamente addolorata dalla decisione di mia sorella, incredula che si rifiutasse di essere rassicurata sull’inesistenza di grandi rischi, non ho più voluto parlare con lei.
Mi sono concentrata ad aspettare che un donatore non familiare fosse trovato in qualche parte del mondo. Lo hanno trovato in Germania ma non è 100% compatibile con me, come lo sarebbe mia sorella, è quello che chiamano mismatch ( non so la parola in italiano). Questo aumenta i rischi di rigetto ( graft versus host desease lo chiamano qui).
Per non tralasciare, per un mio stupido orgoglio e desiderio di non mendicare nulla, un ultimo contatto con mia sorella, l’ho chiamata al telefono, anche se sapevo che si stava barricando contro tutte le persone che cercavano di convincerla a un atto di generosità e che tutti i miei amici e familiari in Italia non avevano finora ottenuto nulla.
Ma io dovevo questa chiamata a mia figlia e a mio marito: l’ho chiamata e lei è apparsa seccata di dover, una volta di più, tornare sull’argomento, anche se l’ho informata che non c’è donatore perfettamente compatibile e che magari a Natale io sarò già morta.( spero di no).
Io non l’avrei disturbata se non fossi stata così disperata.
Per nulla. Non è servito a nulla. Anzi, loro sono molto seccati che ci sia un gruppo in Facebook, creato dal figlio della mia amica di tutta la vita in Italia, al proposito di cercare di ” risvegliare in lei e nel marito un sentimento di altruismo e generosità’ Questo sito si chiama “salviamo Paola Favaretti” e a me adesso serve per promuovere il più possibile l’informazione sulla donazione di midollo ( tutti gli amici di Claudia in Italia, in Venezuela e in Nuova Zelanda si stanno iscrivendo nei registri) anche se quando il sito è stato creato ero in uno dei miei innumerevoli periodi di ospedalizzazione.
In questo momento io sto molto bene, in remissione , ma aspetto che arrivi il 21 ottobre quando entrerò nel reparto per il trapianto.
Mi hanno descritto tutte le apocalittiche complicazioni che potrebbero presentarsi nel periodo pre e post trapianto. Lo devono fare.
Ho paura, ovviamente.
Ho paura che tutta la mia fede, la mia energia se ne vadano. Ma sono un’ottimista irriducibile allo stesso tempo. Mi sento così privilegiata per le manifestazioni di amicizia che ho ricevuto finora che, anche se la mia famiglia ‘e adesso ancor più ridotta, davvero mi sento molto ricca.
Come dicevo all’inizio, scrivere qui, nel sito dell’arcobaleno della speranza, sapere che tante persone sono nelle mie stesse condizioni o ci sono già passati, mi fa sentire in una famiglia allargata.
La sofferenza e le prove uniscono.
Sento che qui si avrà la pazienza di leggermi anche se mi sono dilungata, perche’ davvero, alla sofferenza di essere malata si aggiunge anche quella, mortalmente devastante, di sentirsi senza l’amore fraterno.
Grazie. Un saluto particolare a Stella e un abbraccio a tutti voi. Paola
Cara Paola, leggere la tua storia lascia veramente senza fiato, perchè ti riempie la testa di “perchè”.
Quando mi ricoverarono e mi dissero che forse avrei avuto bisogno del trapianto, e che, sia mio fratello e mia sorella (che si chiama come te :-)) si sarebbero dovuti sottoporre ad un esame del prelievo di midollo, dissi che loro non dovevano essere toccati. Questo perchè per me fare l’esame del midollo è stato un trauma, e non volevo che portasse loro sofferenza, ma questo era anche per la mancanza d’informazione, e un senso di protezione. E come te, ho sempre detto che se doveva accadere in famiglia è stato meglio a me che ai miei fratelli..
Il rifiuto di tua sorella, lascia un pò cosi, non riesco ad esprimere un giudizio, mi auguro solo che quando affronterai il trapianto tutto vada per il verso giusto, noi siamo con te!!! ben arrivata in questa grande famiglia di “smidollati”, ben arrivata nell’arcobaleno della speranza 🙂
Un grande abbraccio…
All’inizio pensavo che avevo capito male, ho riletto ben 2 volte e ho capito che avevo capito bene. Lo sò di essere troppo duro, ma le cose le vedo nere o bianche( e stella lo sà), e a tua sorella la vedo nera. Non c’è scusante che possa reggere alla decisione di tua sorella, sangue del tuo sangue. Ignoranza perchè non si è informata sui reali “non rischi” del donatore, e soprattutto egoismo verso la propria sorella. Sentire questa cosa mi ha spezzato le braccia, io che ad ogni occasione cerco di informare e sensibilizzare sulla donazione del midollo. Ma tu devi essere superiore a tua “sorella”. Sorvola questo gesto, e pensa al trapianto, rimettiti in forma e distruggi questa brutta malattia, fagli vedere chi comanda. ti mando un caloroso abbraccio. Se hai voglia di scambiare qualche chiacchiera(anche on-line), chiedi a stella, ha i imiei recapiti
Ciao Paola, ho letto tutto d’un fiato la tua storia ….e ne sono rimasto colpito e allo stesso tempo perplesso ….
Certo, non me la sento di giudicare tua sorella , ma vorrei solo che tutte le “sorelle ” e i “fratelli” sani si concentrassero su un punto che ha esposto Paola, ha rimarcato Stella (ciao Ste) e ho provato pure io, nel momento in cui ci viene prospettata l’ipotesi del trapianto, il primo pensiero è “non toccate i miei parenti, non fategli del male (io ho due sorelle) …” possibile che dall’altra parte non possa essere lo stesso ?? possibile che si possa solo pensare “io posso aiutare mia sorella/fratello a vivere ma non lo faccio perchè ho paura !!” ?
Io sono stato fortunato, di cuore ti auguro tutto il bene possibile e mi associo a Stella nel darti il benvenuto in questa nuova famiglia , gli “Smidollati”
un abbraccio !!
Giuseppe
Ciao Paola.La tua storia mi tocca in maniera particolare…ho perso una sorella di leucemia circa un anno fà.Una parte di me se n’è andata via con lei quel maledetto 5 ottobre..la restante parte combatte giorno per giorno per far sì che mia figlia,nata 2 mesi dopo la morte di mia sorella,abbia una mamma che si occupa di lei.Anche io feci il test di compatibilità e per fortuna ero compatibile al 100%….purtroppo non siamo mai arrivati al trapianto…lei non ce l’ha fatta…ma ti assicuro che io avrei dato la vita per lei.Tua sorella non si rende minimamente conto della fortuna che ha ad averti….ti auguro tutto il meglio e anche se non ci conosciamo ti sono vicina con il cuore.
Sabrina.
Ciao Paola, la tua storia mi ha lasciato senza parole…. Per fortuna nel momdo esistono tante altre persone (anche se si sa, non sono mai abbastanza) pronte a donare il midollo per un estraneo…
Ti mando un caloroso abbraccio e tienici aggiornati!!!
In bocca al lupo!!!
Sara
Ciao Paola,
mi spiace davvero per la tua situazione, ho letto anch’io un paio di volte la tua storia perchè speravo di aver capito male. Mi sembra impossibile che una sorella possa tirarsi indietro, pur avendo la fortuna di essere compatibile al 100%. Non ho parole…
Ti posso dire però che quì tra gli “smidollati” hai trovato persone su cui puoi contare davvero.
In bocca al lupo e facci sapere.
Katia
Sono io che rimango senza parole ma con il cuore gonfio ( e non più di tristezza ) quando leggo i vostri commenti, amici miei. Io ho definitivamente perso una sorella mio malgrado ma sto acquistando tanti fratelli e sorelle che non posso sentirmi, come dicono qui, only child.
Perche’ davvero, in questo momento, so che questo sito è un po’ come una famiglia e posso venirci e commentare e chiacchierare e piangere a seconda del momento e posso ascoltare e leggere le vicende degli altri che mi danno conforto e speranza e mi accompagnano.
Devo confessare chein particolare il commento di Sabrina mi ha profondamente commosso ma il fatto che Sabrina ha la sua piccola bimba mi conforta. Grazie a tutti voi, Stella, Claudio, Giuseppe, Sabrina , Sara. Davvero.
Continuerò ad aggiornarvi, cercando di non essere noiosa, via via che, nelle prossime settimane, mi avvicinerò al mio giorno zero, il 28 ottobre.
Per adesso, mi mantengo occupata facendo esami di laboratorio a non finire, prove respiratorie, eco-cardiogramma, insomma la normale routine che credo si faccia anche in Italia. Giovedì ho appuntamento per un altro aspirato midollare.
E il tempo passa veloce, qui sta cominciando la primavera ed è un bene per me, che detesto il freddo e l’inverno dopo tutti i miei anni tropicali in Venezuela.
Magari un’altra volta vi racconterò un po’ del Venezuela e della Nuova Zelanda così viaggiate senza muovervi. :-). Ancora grazie e arrivederci. Paola
ciao paola,
ho letto la tua storia e mi lascia incrdula e perplessa…quando mio marito si e’ ammalato hanno chiesto hai miei figli la tipizzazione per poter essere pronti per un eventuale trapianto se non avrebbero trovato nel registro dei donatori internazionale il donatore idoneo.
allora i mei tre figli avevano 35 37 39,alla mattina sucessiva erano giu’ in ambulatorio!
avevano scelto il figlio maschio,lui era pronto …nel frattempo un donatore tedesco compatibile con paolo ha dato l’ok,Paolo sta bene ed e’ guarito.
spero tanto che tua sorella nella sua vita stia bene,ma a mio avviso ha fatto un bruttissimo gesto
auguri di vero cuore cara Paola e vedrai che le cose ndranno bene,mio marito e’ sempre stato bene ed e’ guarito ……sono passati quasi 6 anni
un mondo di bene
Ciao Paola,
sono Riccardo, il fratello di Silvia. Mia sorella, come forse avrai letto, nonostante il trapianto compatibile al 100% con me, non ce l’ha fatta…
Ogni giorno mi chiedo il perchè siamo arrivati a questo punto, da una situazione di partenza che pareva positiva, ma su una cosa sono sempre saldo: avrei fatto qualsiasi cosa per mia sorella. Avrei dato anche la vita se fosse stato necessario, e ogni giorno, quando mi alzo, mi chiedo perchè non sia successo a me, piuttosto che a lei…perchè quando ami profondamente qualcuno, la tua vita ha meno importanza della sua.
Mi spiace profondamente che tu abbia una sorella del genere. Profondamente… Purtroppo la vita non ci fa scegliere i parenti. Io spero che cambi idea il prima possibile, o le auguro di essere devastata dai suoi sensi di colpa che spero la stiano già distruggendo. Perdonami se sono tanto duro con lei, ma trovo tutto ciò intollerabile…
Un abbraccio pieno d’affetto,
Riccardo
Il mio commento serve solo a dare coraggio e forza al paziente, ammalato di leucemia, ed al donatore di midollo osseo, sia che potrebbe essere un familiare o un estraneo. Perchè ho deciso di commentare? Semplice. Nell’ottobre 1996 sono stato sottoposto ad espianto di midollo osseo, presso l’Ospedale di Perugia. Midollo che ho donato a mio figlio, in quanto affetto da quella bestia di malattia che si chiama Leucemia.Mio figlio, dopo il trapianto è tornato a vivere. Oggi conta 32 anni e fa le stesse cose di un giovane della sua stessa età. Certo le sofferenze sono state tante, ma alla fine ho versato lacrime di gioia che avrei potuto riempire un oceano. Proprio questa sera 27 settembre 2010, ho ascoltato dalla TV che una donna affetta da leucemia, necessita di trapianto di midollo e una sorella compatibile al 100%, si è rifiutata di sottoporsi all’espianto. Cosa pensare? Stiamo perdendo l’amore verso il prossimo. Io dico a questi potenziali donatori, che non si corre alcun rischio. Occorre rimanere in Ospedale solo poche ore. Pensate che io dopo 24 ore dall’espianto ho affrontato il viaggio in treno da Perugia a Messina e dopo due giorni, il viaggio della speranza in autovettura.Quindi non SUSSISTONO RISCHI. Ai pazienti vorrei dire:” E’ una malattia brutta, ma oggi grazie alla medicina che ha fatto passi da gigante e con l’aiuto della Divina Provvidenza, si riesce a guarire”. Quindi coraggio
Hanno parlato di Paola e della sua storia anche al TG5
http://www.video.mediaset.it/video/tg5/servizio/183289/tra-amore-e-paura.html#tc-s1-c1-o1-p1
Carissima Paola,
non sai che tristezza nel cuore leggere la tua storia. Mio fratello si e ammalato di leucemia 1 anno fa, le sole chemio non bastavano e cosi io e i miei 2 fratelli abbiamo fatto le analisi di compatibilita per il trapianto. Aspettavamo con ansia le risposte……speravamo che tutti e 3 fossimo compatibili o che almeno 1 anche se le probabilita purtroppo non sono molte, soltanto il 25%. Risultato, mio fratello piu grande e risultato compatibile…beh quel giorno e stato uno dei giorni piu belli della mia vita….mio fratello ne era cosi orgoglioso, io mi taglierei una mano per i miei fratelli e rischierei anche la vita per poterli salvare….e mi rattrista sapere che davanti ad una situazione del genere una sorella si sia potuta tirare indietro. E proprio una questione di etica, morale, una questione di sensibilita, io non mi tirerei indietro nemmeno con un’amica e nemmeno di fronte ad un bambino….e mi sconvolge sapere che sangue del tuo sangue ti ha voltato pagina in un momento del genere.
Ti auguro davvero con tutto il cuore tutto il bene di questo mondo….vedrai il trapianto andra bene…..e la vita ti ripaghera di tutto, soprattutto delle sofferenze patite tesoro!
Non smettere di lottare…..mai…..sempre a testa alta.
Un abbraccio 🙂
Mi ricorda tanto la storia di C. la mia prima compagna di camera,anche lei affetta da leucemia mieloide acuta.Dopo 2 induzioni non riusciva ad andare in remissione.Aveva una sorella compatibile al 100% ma per un vecchio screzio riguardo un’ eredità le aveva negato il midollo,pur sapendo che era fondamentale x la vita di C…Quando ormai non c’erano più speranze il medico tentò con una chemio bomba,altamente tossica ma che tuttavia poteva mandarla in remissione.Beh!c’è riuscito,così lei ha potuto fare l’autotrapianto ed ora a distanza di 4 anni C. sta benissimo,alla faccia della sorella
Ciao, ho sentito anch’io la notizia. Stellina, se c’è modo, vorrei rispondere a Paola con una mail, vorrei parlarle di mio fratello. Paola, ti do il benvenuto in mezzo a noi, qui siamo tutti fratelli, siamo tutti uguali e con gli stessi problemi. Ti auguro tutto il bene possibile, resta con noi e dacci tue notizie. In bocca al lupo, tranquilla e fatti sentire presto. Un grande abbraccio.
Daniela
Io ho gia’ detto e qui lo ripeto che in questo sito mi sento un po’ a casa mia, con i miei fratelli e sorelle virtuali che mi stanno aiutando.
Voi, carissimi, mi aiutate con i vostri commenti , la vostra solidarieta’ e generosita’, e’ incredibile come io mi senta adesso.
Non so perche’ a me ‘e toccato di avere una sorella cosi’. Curiosamente non ho mai pensato alla malattia in questo senso ( perche’ ‘e toccata a me..) mai, dico mai mi sono autocompatita perche’ semplicemente io non sono cosi’ ma con rispetto a mia sorella , ecco, mi domando perche’.
Non ci sono nemmeno antichi rancori di mezzo. Non ragioni economiche o altro. Niente, solo forse una filosofia di vita diverse. ma non si possono cambiare le persone.
E sono contenta che la mia carissima mamma, la mia Mariuccia non sia qui a vivere questo dramma familiare. Un abbraccio a voi tutti.
Grazie, Katia, Loredana, Riccardo, Donato Leo, Riccardo,( grazie, Riccardo) Marta. A presto, Stella.
Ciao Paola,
devo confessare che anche io sono rimasto commosso per te quando ho visto quante persone ti sono vicine senza nemmeno conoscerti in questi momenti che sono di dolore ma che tu affronti con grande amore e determinazione. Voglio dire a tutti che, come vi sarete senz’altro accorti, Paola è una forza della natura, è la persona migliore per poter, giunti a questo punto, veicolare un messaggio di amore e sensibilizzare l’opinione pubblica su un tema così delicato e così sconosciuto. Ieri la mia famiglia e Paola abbiamo parlato su skype per più di mezz’ora e vorrei che il mondo intero potesse vedere la serenità e la forza con cui Paola affronta la sua malattia, Sei forte Paola spero che ci sia ancora modo di vedere la tua storia sui giornali e alla televisione, hai il diritto e il dovere di raccontarla per far si che non succeda mai più!
Dovi
Ciao Paola,
quando mia sorella si ammalò di leucemia, pensai subito di sottopormi alla tipizzazione per un eventuale trapianto, senza neanche pensare alle conseguenze, semmai ce ne fossero state. Credo sia stato così anche per nostro fratello. Non ce ne fu bisogno e semmai ce ne fosse in futuro, naturalmente le auguro di no, noi siamo sempre pronti (sono certa di poter parlare anche a nome di nostro fratello).
Però, credo che la libertà di poter scegliere, sia una cosa molto importante nella vita di ognuno di noi, senza dover poi essere giudicati. L’unica cosa che mi chiedo è come mai tua sorella abbia accettato di sottoporsi al test di compatibilità, dandoti così una falsa speranza, tantopiù che è anche risultata compatibile al 100% e ho conosciuto sorelle che avrebbero voluto esserlo ma … Forse sarebbe stato più onesto da parte sua dire subito no senza poi tirarsi indietro. Comunque c’è ancora la speranza di un ripensamento!!!!!!
L’arcobaleno tifa per te! Ciao.Paola
Carissima Maria Stella, desidero sapere se a Roma o nel Lazio esiste una banca per la conservazione deel cordone ombellicale.
In caso affermativo ti suggerisco di rivolgerti ai responsabili che la gestiscono, di fornire gli ospedali di Kit. Al momento del parto, il cordone ombellicale al posto di essere incenerito, verrebbe custodito nell’apposito Kit e conservato presso la banca ad una temperatura di quasi -200 gradi. La sua durata è di circa 15 anni. La partoriente deve dare solo il consenso e, dopo una ventina di giorni dovrà sottoporsi ad un prelievo di sangue. Tutto quì. Il contenuto del sangue del cordone ombellicale, contiene dai 60 ai 100 grammi e potrebbe servire per il trapianto di un bambino. Ecco potresti fare una locandina così concepita “UN BAMBINO NASCE ED UNO GUARISCE”, indicando tra l’altro numeri telefonici e la sede della banca. Era allo studio “cellule staminali moltiplicatrici” Significa che le cellule contenute nel cordone ombellicale immerse in un tipo di sangue si sarebbero potute moltiplicare, il che servirebbe al trapianto di una persona adulta. Maria Stella interessati e poi mi fai sapere. Ti saluto con un abbraccio. Ciao
Ciao Paola,
ho saputo di te solo questa mattina.
Mi ha telefonato mia sorella (ho fatto il trapianto il 20 aprile 2010 e la mia donatrice é stata proprio lei, la mia UNICA sorella), per chiedermi se potevo aiutarla a trovare un contatto per poter parlare direttamente con tua sorella.
La prima cosa che ho fatto, ho cercato in internet ed ho inviato una mail a ” Il Mattino di Padova”, poi ho ricevuto da Stella, su facebook, l’invito a leggere la tua lettera.
Anch’io, nella mia ignoranza, temevo per la salute di mia sorella, ma dopo il colloquio con i miei ematologi, mi sono tranquillizzata.
Mia sorella, per mia fortuna, non ha avuto neppure un attimo di dubbio; anzi, sai che non le ho neppurechiesto se voleva donarmi il suo midollo?
Tre giorni dopo il mio primo ricovero, le ho solo detto che l’ematologo mi aveva fatto la prescrizione per fare la tipizzazione; perché lei era fuori regione (io vivo a Milano e lei in Puglia).
Da subito ho definito il gesto di mia sorella, un gesto d’amore!!!!!!
Carissima Paola, con queste mie poche righe vorrei davvero incoraggiarti e sostenerti, perché sono certa che ognuno di noi ha tanta forza e tanto coraggio da non crederci.
Se ti va, anch’io ho condiviso la mia storia con gli amici “smidollati”, l’ha pubblicata Stella, é “Io farò il trapianto”.
AVANTI TUTTAAAAAAAAAA PAOLA!!!!!!!!
Un mega abbraccio
Giusy (Milano)
Ciao Paola,
leggendo le tue parole sono apparsi molti brividi sulla mia pelle, perchè il tuo stesso rifiuto è capitato anche a me da parte dei miei cugini. Quando ho contratto la Leucemia (però Linfoblastica acuta ph+) mancavano solo pochi giorni per compiere i miei 17 anni, infatti la mia Mamma mi porto la torta in ospedale… Anche io, come te, ho fatto due cicli di chemioterapia dopodichè sono stata sottoposta all’autotrapianto, cioè mi hanno mi hanno trapiantato con stesso le mie cellule staminali in fase di guarigione, ma dopo un pò i miei Dottori di Napoli mi dissero che avevo bisogno del trapianto allogenico. Fecero il DNA ai miei 3 fratelli; solo uno di loro risultò compatibile a me ma al 50% per cui mi dissero che tra i miei Cugini della parte del mio Papà uno di loro doveva essere per forza compatibile a me ma si rifiutarono perfino di fare l’esame del DNA perchè avevano paura di morire, quando poi non è così! Anche io non ci parlo più, però non gli porto rancore perchè per me non esistono più…mi sono del tutto indifferenti! Se un giorno il Signore mi farà guarire definitivamente allora sarò io a donare il mio midollo alle persone che sono compatibili a me e che ne hanno bisogno! Comunque non ti abbattere e non ti preoccupare che il Signore ti aiuterà e ti farà guarire! Nel frattempo tieni duro!!!!!! FORZA PAOLAAAA CE LA PUOI FARE!!!!!! SIAMO TUTTI CON TE!
Un mega meghissimo abbraccio e tanti bacioni
Marilena (Napoli)
Maria Paola pone un quesito molto importante sulla liberta’ di scelta: fino a che punto un essere umano è libero, senza ledere la libertà altrui ,in questo caso di vivere?
E giustamente si chiede: perche’ fare la prova di compatibilità e poi decidere : no, senti, non me la sento invece di rifiutarsi fin dall’inizio? Questo è quello che ho pensato anch’io, ed infatti per tutto il periodo della ricerca di un altro donante , questa volta non familiare nei registri internazionali, non ho più avuto nessun contatto con mia sorella. Credo che le persone debbano essere libere di scegliere ma devono poi assumere le proprie responsabilità di scelta. Ma ci si chiede: come vivrà la persona che ha preso la decisione per paura e non conoscenza se più tardi il malato muore? È un quesito che non si risolve facilmente.
Grazie , Lodovico, Giusy e Marilena, siete miei amici.
La proposta di Leo è interessantissima e dovrebbe essere presa in considerazione seriamente.Ciao a tutti.
Cara Paola, non riesco a trovare le parole, ho perso mia sorella 10 anni fa con un linfoma di Hodkin aveva soltanto 30 anni,hanno tipizzato tutti noi è risultata compatibile mia sorella, e ti posso dire che mi sono sentita quasi gelosa che lei poteva essere utile e io no, le cose poi si sono complicate,e purtroppo è andata male,non per colpa della malattia e del trapianto in se.
Spero che tua sorella ci ripensi, oppure che qualche altro donatore sia compatibile.Ti dico anche che mentre eravamo in ospedale con mia sorella che stava donando (con la feresi) altre sorelle si sono rifiutate di donare proprio alla sorella.
Cerca di perdonare se puoi e attacca con tutte le tue forze il male che si può sconfiggere.
Un abbraccio, se posso esserti di aiuto contattami pure. (antonella.chiera@gmail.com)
Vedo che Paola con la sua storia è riuscita a dare uno scossone, a smuovere un pò le acque, per far capire che donare il prorio midollo non porta nessuna conseguenza.
La cosa bella in questa storia, sono i vostri commenti, perchè come l’avete chiamata voi “una grande famiglia”, sono presenti non solo gli “smidollati”, ma anche donatori, o familiari di chi ha combattuto, e persone solo sensibili a questo problema.
I perchè di questa storia sono tanti, ma sarà questa storia a darci la possibilità di farsì che questo, come ha detto Lodovico, non si ripresenti più. Ma dobbiamo continuare, sempre con una corretta informazione, a sensibilizzare le persone verso la donazione in generale.
Rispondo a Leo, a Roma ci sono centri di raccolta per il cordone ombelicale, pensi che io non mi stia muovendo a tal proposito? La questione non è semplice, se bastasse acquistare un Kit allora si che avremmo vinto le battaglie.. Ma continuerò ad interessanti, su questo puoi starne certo, e se avete altre idee proponetele come ha fatto Leo.
Ricordatevi che UNITI SI VINCE!!!!
Ho scoperto questo sito soltanto oggi, perchè al tg avevo sentito la storia di Paola e ho fatto una serie di ricerche per saperne di più.
Devo dire che è stato come riaprire una ferita, ferita profonda lasciata 10 anni fà dalla morte di mia sorella, devastata da un linfoma di hodkin.
Una ragazza di 30 anni che ha convissuto con la malattia per 5 anni,avrei fatto qualsiasi cosa donato qualsiasi organo pur di averla ancora con me, ma non ce l’abbiamo fatta.
L’altra mia sorella risultata compatibile al 100% ha donato, ma probabilmente era troppo avanzato il male o forse era così che doveva andare….., non so.
So solo che era la persona più speciale che abbia mai conosciuto, ho letto nelle pagine del suo diario quando scoprimmo la malattia; scriveva: tanti direbbero perchè proprio a me, io dico e perchè non a me!queste parole mi hanno fatto capiere quanto fosse speciale,e che forse il suo posto era lassu in paradiso.
Antonella, stai qui con noi, frequenta questo sito e troverai tanti fratelli e sorelle che ti possono far compagnia. Sono sicurissima che tua sorella è sempre con te, ti accompagna nella tua vita anche se non è più qui fisicamente.
Un grande abbraccio. Paola
Cara Paola, di questo ne sono convintissima, ti ringrazio e sono contenta di aver scoperto questo sito, vorrei (nel mio piccolo) tanto essere d’aiuto a te e a tutti quelli che ne hanno bisogno.
Un abbraccio e continuia a lottare.
Buongiorno Paola
è da ieri sera che ti penso… il mio pensiero non si è mai staccato da te… Vorrei tanto ma tanto conoscerti da vicino solo che Napoli è molto lontano da dove abiti tu, quindi mi limito a scriverti. Leggendo i tuoi commenti mi sono convinta ancor di più che sei una persona eccezionale e molto forte. A Novembre compio 20 anni ma dopo tutto quello che ho passato, dentro di me, mi sento molto più matura. La Leucemia la vedo come una prova che ci ha affidato il Signore per vedere se perdiamo la vede in lui, e devo dire che per un periodo l’ho persa perchè mi stavano succedendo troppe cose orribili insieme, però quando ho visto dei miglioramenti mi sono ricreduta e mi sono affidata a lui; nel mio petto non sento più un cuore che batte perchè l’ho donato a lui e lui deve farmi stare bene e questa cosa la dico a te, affidati a lui perchè è proprio egli il TUO DOTTORE! Quello che stiamo passando è come un lungo tunnel oscuro che non termina mai, ma non preoccuparti che arriverà il giorno in cui ne usciremo e finalmente vedremo la luce!!!!
Marilena (Napoli)
Ah dimenticavo FORZA PAOLAAAAAAAA :D!!!! UN MEGA BACIO TI VOGLIO BENE!!!!
Marilena (Napoli)
Oggi vi racconto una storia vera e bellissima che ‘e successa in questi giorni. Voi sapete che io vivo letteralmente dall’altra parte del mondo e quindi potete immaginare che non sono per niente impressionata dal fatto che, per una serie di motivi in Italia, in questi giorni si parli tanto del mio caso e del”gran rifiuto” di mia sorella. Sto usando questo inaspettato momento di notorieta’ per parlare il piu’ possibile dei trapianti di midollo,cercando di sensibilizzare persone che erano del tutto ignare di questi problemi o ne hanno un’ idea preconcetta sbagliata.Aiutando Stella nel mio piccolo, insomma.Ho ricevuto un numero incredibile di offerte di midollo da parte di persone che hanno sentito per radio o televisione o letto sui quotidiani sulla mia vicenda. Pur commossa e riconoscente, ovviamente devo rifiutare e spiegare che il procedimento corretto per donare midollo e’ iscrivendosi ai registri nazionali e che non ‘e possibile farlo in altro modo a meno che non si sia consanguinei.
Ma dopo un’intervista per telefono con radio 24ore condotta da Alessandro Milan, una signora toscana, M. ha mandato una email al programma e si ‘e offerta come donatrice.Naturalmente le ho risposto subito spiegandole che la via corretta per aiutare era quella di rivolgersi alla ADMO della sua citta’ e le ho detto che I suoi tre figli erano fortunati ad avere una mamma generosa come lei.
La signora M mi ha mandato un’altra email e mi ha detto che durante la sua vita ha sempre avuto una forte repulsione per medici, ospedali al punto che ha partorito I suoi tre figli a casa senza ostetrica, non li ha fatti vaccinare e si cura con l’omeopatia. Sono tutti sanissimi . Non le era mai passato per la testa donare sangue, organi men che meno midollo.
Lei ascolta radio 24 ore tutte le mattine e non ha mai chiamato ne’ e’ intervenuta in nessuna transmissione ma ieri , sentendo la mia intervista ‘e stata spinta da un sentimento speciale ,e ha sentito un desiderio straordinario di aiutare, di uscire dalla sua sfera privata. E SEGUIRA IL MIO CONSIGLIO E SI METTERA IN CONTATTO CON LA SEZIONE ADMO DELLA SUA CITTA!
Dunque, parlando,si puo’ aiutare! Io sono felicissima del risultato. Scusate se mi sono dilungata ancora una volta. Ciao.
Nel reparto di ematologia del ptv di Roma dove svolgo volontariato, questa storia ha destato molto interesse tra i ricoverati, un interesse intriso di stupore a volte perplessità, nei non malati curiosità e pettegolezzo.
Mi è capitato altre volte di pazienti i cui fratelli o sorelle erano contrari alla donazione del midollo, con qualcuno ho cercato di parlare ed ho compreso che la paura unita all’ignoranza o stupidità è un mix espolsivo che nell’espressione dell’egoismo raggiunge il fuori limite.
Certo, è nostro dovere salvaguardare la nostra salute, ed anche nostro dovere informarci, quando ci si presentano situazioni come quella di poter essere espressione di un atto di amore, donare è, direbbe il filosofo, la massima espressione d’amore, ossia l’esatto opposto dell’avere, massima epressione dell’egoismmo.
Per tutti noi che viviamo quotidianamente queste problematiche, è doveroso diffondere più possibile quanto sia innoquo donare per la salute, è doveroso informare, combattere l’ignoranza, noi possiamo perchè molti di noi vivono grazie al midollo di un familiare, alcuni di noi vivono grazie ad un atto d’amore di uno sconosciuto.
ciao paola , ho letto che farai il trapianto il 28 ottobre con donatore esterno,nel frattempo il tuo paese nativo si e’ inferocito con tua sorella.
ma lei e’ irremovibile..non so’ cosa pensare,piu’ penso alla tua storia e sembra assurda…….una sorella!!!!
anche se capisco che tante persone ignorano questo passaggio…..che da la vita!
noi,personalamente ci siamo stati anche per mia figlia elena al san raffaele di milano,sembrava una mononucleosi …avevano deciso il trapianto i miei figli si sono presentati appena sono stati chiamati….non erano compatibili!!!!
elena,prima del trapianto fissato per il 28 novembre (americano)non ha retto la chemio…il suo sistema era compromesso e il 15 novembre se ne e’ andata!!!!
una malattia subdola ,si nascondeva con la mononucleosi cronica……un tipo di linfoma.
ma tutti erano presenti e avrebbero fatto qualsiasi cosa per Elena
tu cara paola,hai trovato tante persone che ti vogliono bene e personalmente non vedo l’ora che la tua storia si concluda.
anche paolo ha fatto il trapianto a 59 anni da donatore e sta bene….tranquilla cara paola.
un abbraccio forte da milano
Cara Paola ho ascoltato con incredulità la tua storia, non tanto per la malattia, ma per come ha reagito tua sorella. Anch’io ho scoperto nel 2005 di avere un tipo di leucemia non così terribile, a distanza di 5 anni dalla scoperta sono ancora quì a raccontarmi e a manifestare la mia solidarietà a te e alla tua famiglia, spero con tutto il cuore che Luisa possa ripensarci, che rifletta bene sulla sua decisione e che possa cambiarla perchè l’amore verso una sorella deve prevalere sulla paura o sul menefreghismo, perchè la malattia oggi ha incontrato te e domani, non glielo auguro, può incontrare lei e quindi proprio per questo ognuno di noi che non siamo eterni, potremmo avere bisogno dell’aiuto dell’altro. Ti faccio tanti ma tanti auguri di una prossima guarigione sia per merito tuo che di tua sorella e naturalmente della medicina. Un abbraccio fortissimo Monica da Pisa
Conoscevo la storia sono iscritta al gruppo su fb ma solo oggi ho letto ciò che scrive Paola e mi è venuto da piangere leggendo che ha chiamato la sorella per l’ultima volta mettendo da parte l’orgoglio vorrei solo abbracciarti forte forte per farti sentire tutto il bene che ti auguro e che tu possa trovare un donatore compatibile al 100/100.
Quello che non so e non capisco come possa tua sorella vivere con questo rimorso di sicuro non serenamente…………..
Non so dirti altro non trovo le parole e non trovo spiegazione ti abbraccio forte
Milly da Napoli
Paola, so cosa significa perdere un fratello o una sorella. La delusione è forte soprattutto quando sei consapevole che tu avresti dato la vita per lui o per lei. Ricevere una condanna da una sorella è un duro colpo ma tu ce la farai a prescindere, perchè se tutto ha un senso tu continuerai a vivere per testimoniare e risvegliare l’altruismo negli uomini. Ho visto il tuo viso in tv e il buon Dio non permetterà che tu muoia. Tu vivrai e tornerai a sorridere e quando sarà tutto finito, potrai perdonare tua sorella che, poverina, forse non sa quello che fa. Tu sei su un altro livello. Tu e Stella, e tutte le persone che hanno sofferto delle vostre stesse soferenze,sono persone che insegnano a vivere. Siete voi le persone che sono un esempio. Se dovessi scegliere di essere una tra te e tua sorella sceglierei te Paola, e ti sceglierei con tutta la malattia. Non hai perso una sorella, non l’hai mai avuta…… ora hai tutti noi. Ce la farai Paola. Coraggio!
Aselmo
Credo che ogni parola o commento in proposito siano superflui ed inutili
L’ignoranza, se solo di questo si tratta, è difficile da combattere.
L’unica cosa che mi sento di dire a Paola è di farsi forza e proseguire nella sua battaglia con il sostegno di chi le vuole bene.
In bocca al lupo Paola per un buon esito del trapianto e per una guarigione definitiva
Fernando
la storia di paola mi ha veramente toccato il cuore come tante altre storie.sono una signora che attualmente vivo a trieste non so come poter contattare la paola sono disponibilissima a sottopormi al test per la compatibità del midollo per poterla aiutare . non sono scritta a nessuna ADMO ma credo che posso farlo lo stesso . come posso aver maggiorri informazioni.
aiutiamo paola
Anche io sto vivendo da circa 20 giorni questo dramma in famiglia. Hanno diagnosticato la leucemia mieloide acuta a mio fratello. Non mi hanno ancora fatto l’esame di compatibilità. Non vedo l’ora e spero con tutto il cuore di essere compatibile al 100%.
Il mio mondo si è fermato, anche se cerco di sembrare forte per trasmettere energie ai miei genitori, ormai non più giovanissimi.
Mio fratello per fortuna è molto combattivo e sta reagendo bene, anche se sta soffrendo da cani le conseguenze del primo ciclo di chemio che ha terminato da circa 10 giorni.
Lo amo con tutto me stesso e…darei la mia vita per lui.
Voglio unirmi alla vostra famiglia perchè ho bisogno di voi-
Grazie
Cara Paola,certe volte non conosciamo,le persone che abbiamo sempre amato.Ho un caso analogo al tuo in famiglia, con questo messaggio ti voglio far sapere che sono solidale con te.Ti auguro ogni bene,il trapianto andrà bene e tu potrai iniziare una nuova vita, Ti Voglio bene
Gina & la sua famiglia uniti a te.
Non sò che scrivere solo che ti sono vicina anch’io come te in modo diverso sto vivendo questa ansia da trapianto,il mio compagno sta aspettando già da 4 mesi un donatore compatibile che putroppo non si trova e a volte quelli che si trovano magari cambiano idea perchè purtroppo può succedere,una delle speranze per noi in questo momento è che uno dei due genitori del mio compagno siano compatibile per poter effettuare un trapiano parentale,mi auguro che tu possa o abbia già trovato un donatore comatibile,per quando riguarda tua sorella non ci sono parole,posso capire che la paura possa far f prendere strane decisioni,ma è anche vero che l’amore verso una sorella ,fratello un essere umano dovrebbe andare oltre.un bacio
MI CHIAMO FRANCESCA, SARÒ’ LA DONATRICE DI MIDOLLO DI MIO FRATELLO.
MIO FRATELLO IN QUESTO MOMENTO E IN UNA STANZA STERILE,NELL’OSPEDALE DI BRINDISI,
MA PURTROPPO DOPO AVER FATTO LA CHE MIO ,ADESSO STA MALISSIMO CON FEBBRE ALTA CAUSATA DA UNA POLMONITE. IO DA SORELLA NON VEDO L’ORA CHE MI CHIAMINO X AIUTARE MIO FRATELLO A SUPERARE TUTTO QUESTO.UN BACIO
Paola ho saputo che non ce l’hai fatta..:(((