Fermi tutti c’è il COVID 19. Non c’è più il cancro, la gente non muore più di infarto, etc etc etc. Ormai tutto èimpregnato di pandemia, tutto il resto è rimandato, sospeso in un limbo che non ha tempo e non ha spazio ma intanto ci sono persone che continuano a dover andare in ospedale, fare terapie salvavita, controlli e pure visite collegiali per questa o quella esenzione, per questo o quel cavillo burocratico legato allo stato di salute, invalidità, malattia. Nulla ècambiato, anche in pandemia, dell’articolazione all’azzeccagarbugli che caratterizza la burocrazia italiana anche nel campo delle pratiche mediche. Un giorno di pandemia arriva una lettera che invita Marta a presentarsi presso una sede ASL per essere sottoposta all’analisi di una commissione per l’eventuale sospensione o prolungamento dell’esenzione 048. Marta, sorpresa, dice a sé stessa di quanto la burocrazia italiana sia cieca di fronte ad ogni tipo di difficoltà ed inutile sforzo. Lo sforzo di andare di fronte ad una commissione per analizzare delle carte che già Marta ha dovuto inviare per via telematica alla stessa commissione. Dice a se stessa che il giorno che andrà davanti alla commissione non potrà e non dovrà limitarsi ad essere una presenza porta carte. Marta non ci sta ad un gioco assurto di burocratese che toglie ogni dignità alle persone che, come lei, rischiano di essere solo carte e non piùpersone. Marta decide di scrivere un’ autocertificazione da consegnare alla commissione. Si siede e scrive: Io sottoscritta Marta… nata a ……il ….e residente ad ………autocertifico quanto segue.
Ricevere una diagnosi oncologica è un trauma psicofisico che non si risana mai completamente. La diagnosi di cancro segna uno spartiacque nella vita di una persona: esiste un prima e un dopo diagnosi.
Dopo aver ricevuto la diagnosi ci si appresta ad intraprendere un percorso di cura che mette a dura prova sia il corpo che la mente. Il consenso informato da firmare prima di sottoporsi alle cure dice molto delle possibili reazioni avverse o eventuali patologie che si potrebbero verificare a causa delle terapia a cui ci si sottopone. .
Personalmente dopo la diagnosi di……….., , ho dovuto sottopormi ad un protocollo di chemioterapia e di radioterapia. Innumerevoli Tac, Pet, ecografie, analisi del sangue e varie visite in questi anni hanno scandito il mio tempo e sottoposto il mio sistema psicofisico a non pochi stress.
Personalmente ho deciso di intraprendere da subito una psicoterapia per l’elaborazione di quanto mi è accaduto da un punto di vista psicologico e credo dovrebbe essere un percorso consigliato a tutti i pazienti oncologici (ma questo èun altro capitolo troppo complesso da trattare in questa autocertificazione).
Personalmente, nonostante io abbia tollerato molto bene le cure ad oggi ancora soffro di un affaticamento fisico che prima non avevo, un affaticamento che non è assolutamente invalidante ma comunque rappresenta una sensazione fisica che mi porto dietro da quando mi sono sottoposta a radioterapia. Oggi, con la pandemia in corso, stiamo imparando che esiste un post –covid ma non ci siamo soffermati abbastanza a lungo sul post-cancro e forse oggi potremmo iniziare a farlo.
Affaticamento fisico che forse non è significativo da un punto di vista diagnostico ma che lo è certamente per ricordare al mio corpo e alla mia mente che esiste un prima e un dopo e che il prima non tornerà più.
Il sistema di allarme di un paziente oncologico inevitabilmente è diverso da chi non conosce l’impatto che il cancro crea nel corpo e nella mente. Un sistema immunitario che fa fatica a ristabilirsi, ancora oggi i miei globuli bianchi sono al di sotto del valore minimo.
Per tutta la vita si è soggetti comunque a visite, accertamenti e controlli, sempre attenzionati perché già interessati dalla malattia oncologica. Tutto questo fa parte dei protocolli post cura che tutti i medici consigliano ai loro pazienti.
Dunque quanto autocertificato è frutto della necessità di voler sottolineare che la voce di chi vive sulla propria pelle la diagnosi oncologica e i protocolli di cura è altrettanto importante da valutare quanto le dichiarazioni mediche scritte da voi richieste. Quanto autocertificato è un personale tentativo di sensibilizzazione a porre attenzione alla globalità dello stato psico-fisico di un paziente oncologico che se pure si trova ad essere esaminato per un eventuale rinnovo dell’esenzione 048 ha bisogno di sentire che sia riconosciuto un trauma psico-fisico che segna uno spartiacque importante nella vita.
Personalmente essendo cattolica ringrazio Dio per trovarmi oggi davanti a questa rispettabilissima commissione in un buon stato di salute psico-fisico ma con il dovere di sottolineare quanto sia importante nella valutazione di un paziente un occhio attento anche alla voce di chi la malattia l’ha vissuta sulla propria pelle. Un occhio attento che non puòesaurirsi con la lettura delle carte. Marta ha consegnato questa autocertificazione ad una commissione sorpresa da una paziente che non si è accontentata di presentarsi solo come un mucchio di carte da visionare ma soprattutto come persona con una storia da ascoltare.
Oggi, in tempo di pandemia, più che mai i pazienti oncologici dovrebbero essere ascoltati.
a cura della Dottoressa Maura Ianni, psiconcologa e psicoterapeuta
