La paura è forte, ma ancora più forte deve essere la voglia di vivere

Ciao io sono Alex e questa è la mia avventura (finora fantastica):

primavera 2010, ho 38 anni e mezzo, sto cercando da settembre di rimettermi un po’ in forma ma è dura dopo anni di buona tavola, birrette, qualche sigaretta e poco sonno visto che ho un figlio di 3 anni e mezzo che si sveglia un sacco di volte a notte e io da buon padre apprensivo ho sempre l’orecchio teso. In più sono un po’ sovrappeso e al lavoro c’è un clima un po’ deprimente, insomma un po’ di stress che cerco di sfogare andando a correre un’oretta ogni 2 giorni, con rock a balla nelle orecchie e tanto nervosismo. Inizio a sentire strani dolori articolari specialmente a caviglie e ginocchia, immagino sia per la corsa e non do peso, però comincia anche a dormire peggio di prima (difficile oltretutto), sudando molto e penso di avere artrite o simili, per cui chiedo al mio medico di fare delle analisi del sangue un po’ dettagliate. Le faccio a fine giugno, al ritorno da una settimana di mare in cui ogni notte sudavo tanto da lasciare il letto da strizzare.

Mia moglie mi ritira le analisi il venerdì mattina (lab.flemig di merda, potevano anche farmi un colpo di telefono visto il referto, se avessi ritirato le analisi qualche giorno dopo forse sarei già sottoterra), io dopo pranzo me le porto in ufficio, le apro e vedo strani nomi di cellule che paiono mica tanto belli, cerco su google e la risposta più frequente è mieloma, leucemia, linfoma.

Chiedo un permesso e mi fiondo dal medico, il quale mi fa ripetere le analisi con urgenza la mattina successiva, il primario del laboratorio ospedaliero mi conferma telefonicamente la diagnosi di leucemia e concordiamo per ricovero a brescia il lunedì mattina successivo.

Mi godo il weekend cercando di pensare positivo e il lunedì mattina 12 luglio 2012 saluto la famiglia e entro in ospedale, ematologia, direttamente in isolamento, dopo pochi giorni di accertamenti la diagnosi è LLA, leucemia linfoblastica acuta molto alto rischio di recidiva, le cellule tumorali si vedono a occhio nudo, praticamente posso prenotare cassa e loculo.

Partiamo con un bel ciclo di chemio pesanti con prospettiva di trapianto da donatore (da cercare, sono figlio unico), mi piazzano un catetere a due vie nel torace e mi metto in forma come in tutto l’invero non ero riuscito: in un mese perderò 20 kg. Per fortuna mia moglie e mio padre sono assidui frequentatori del reparto, mi vengono a trovare tutti i giorni (abito a desenzano, meno di un’ora per arrivare all’ospedale).

Il mio collega di isolamento è al terzo o quarto ricovero per un linfoma, è già esperto della trafila, mi infonde tranquillità, la convivenza non è facile per nessuno dei due ma quello che patisce di più è lui, io sopporto tutto molto bene e aspettandomi ben peggio non mi lamento mai. Una madonnina mi guarda da un ripiano nella stanza, io le chiedo di poter stare ancora un po’ con i miei cari, cazzo mi sono sposato a quasi 35 anni, è un po’ presto per salutare tutti. Prego tanto, cazzeggio in internet col pc portatile e sopporto tutto pensando che vista l’alternativa ogni sofferenza vale la pena, cerco conforto nella visita quotidiana dei medici, una giovane dottoressa comincia dirmi ogni mattina che sto rispondendo bene alle cure, che miglioro, è meglio di 1000 chemio, il suo sguardo dietro la mascherina mi infonde tanta forza e coraggio che il mese passa in baleno, ho trovato un angelo in terra, oltre a tutti quelli che ho in paradiso.

E questo per dire quanto possa essere di aiuto l’atteggiamento positivo di un medico, invece di tante facce di merda che non cercano neanche di farti un sorriso.

Tra appetiti incredibili visto il cibo insipido cui sono obbligato e per fortuna rare complicazioni, esco in remissione completa il 10 agosto, cammino con mio padre dal reparto al parcheggio e mi sembra di essere armstrong che fa la prima passeggiata lunare, non sapevo più cosa voleva dire camminare, fare più dei 2 metri dal letto al bagno. arrivo a casa e mi sembra di non esserci mai stato, mio figlio mi guarda come fossi un alieno, un estraneo, quasi intimorito dal mio aspetto scavato e glabro; dobbiamo riconoscerci, per fortuna bastano pochi minuti, ma è stato il momento più spiazzante di tutta la mia vita, davvero.

Comincia la trafila del day hospital: un giorno sì e un giorno no sveglia prima delle 6  devo essere a brescia entro le 7 e spiccioli, poi attesa prelievo, colazione extra light, camionata di pillole, mascherina sempre calzata e chiamata dalle dottoresse per sapere se necessito trasfusioni o posso rincasare; di solito arrivo a casa per le 15 se non ho trasfusioni, per le 18 se ne ho, stanco morto per la debolezza, poi mio figlio vuole giocare, col tempo scopro che gli basta avermi vicino anche se sono quasi inservibile, scopro cos’è davvero quel legame tra genitore e figlio che va oltre il dire e fare, basta esserci, così decido che continuerò a esserci e basta. Mia moglie è fantastica, non mi fa sentire con un piede nella tomba, manda avanti tutto con facilità e tenerezza, io devo pensare solo a farmi scarrozzare su e giù da brescia dal mio fantastico babbo e non fare cazzate.

Il reparto di ematologia diventa la mia seconda casa, internet e facebook un modo per rimanere in contatto con la vita reale, amici, parenti, colleghi. Inizio a condividere tutto con tutti, il percorso diventa più semplice, condividere allevia il peso e scalda il cuore, conosco un sacco di fratelli di malattia, tanti li vedo andarsene e mi chiedo perché loro e non io, alcuni erano davvero ragazzi, imparo che la salute non è così scontata, chi l’avrebbe detto che così tanta gente si deve fare chemio periodicamente per sopravvivere? Ce ne sono certi che sembrano perfettamente normali, arrivano in giacca, si fanno una sacca di robaccia e tornano in negozio, in ufficio, capisco che sono fortunato, enormemente fortunato a vivere in un paese dove un lavoratore dipendente ha diritto alle cure senza dover ipotecare la casa, altro che sanità all’americana.

Divento perfino invalido civile.

Vedo nonnette di più di 70 anni che si fanno ore di autobus per venire a curarsi, da posti infognati chissà dove e senza parenti o amici che possano/vogliano aiutarle. E apprezzo ancora di più l’AIL e i suoi volontari, i loro appartamenti per familiari di malati che vengono da lontano.

Conosco gente che è venuta a curarsi dalla calabria, dalla puglia, i medici li hanno mandati qua per avere speranza, capisco sempre di più quanto sono fortunato a vivere a un’ora scarsa da un reparto di ematologia d’eccellenza invece che in zone dove i soldi della sanità finiscono nelle tasche della mafia e camorra.

4 cicli di chemio a casa alternati a 4 cicli da ricoverato, qualche infezione al caterere che richiede un passaggio a brescia tutte le mattine per curarlo, sperando che la febbre non salga tanto da richiedere il ricovero, che non vengano afte, emorragie, polmoniti, siamo così indifesi sotto chemio, anche uno starnuto mi spaventa. Allo stesso tempo a casa cerco di essere il più normale possibile, e ci riesco bene, le cose procedono bene, evidentemente nonostante la malattia ho una fibra forte, non provo grandi dolori o sofferenze, prendo le mie chemio sapendo che è l’unica via e evito di rompere i coglioni al mondo, so che finchè si è positivi gli altri ti stanno vicino volentieri, se si diventa pedanti la voglia di vederti passa in fretta, e poi cosa ho da lamentarmi? In fin dei conti sono ancora vivo, mi stanno curando bene per una malattia che fino a pochi anni fa era una condanna certa, non soffro neanche particolarmente rispetto a tanti altri che ho conosciuto, devo solo ringraziare e guardare avanti.

Purtroppo, o per fortuna, non si trova un donatore per cui mi raccolgono le staminali, ma sono contaminate, avevo la febbre, quindi dopo un paio di mesi rifaccio tutta la procedura e ne raccolgo una buona quantità.

A febbraio 2011 finisco il ciclo numero 8, la remissione è sempre perfetta, entro in isolamento il 10 marzo per l’autotrapianto, stavolta in camera singola (solito culo), con portatile, ipad, letture varie e poco cibo.

Sogno spiedo, pizza, arrosti con polenta, ma il mio fegato già grasso, con le bombe di chemio sopporta solo minestrine, carni bianche malsalate, crackers (ma non quelli gusto pizza cazzo) e roba insapore.

La chemio pre-reinfusione è bella pesante, dopo la reinfusione mi faccio quasi una settimana senza toccare cibo, posizione fetale la maggior parte del tempo, poi il sistema immunitario inizia a ricostruirsi e in pochi giorni tutto migliora, le prospettive e l’umore; il 1 aprile sono di nuovo libero, stavolta dopo 21 giorni.

Rincaso di nuovo al peso minimo storico con un edema bilaterale alla papilla, una aracnoidite che mi fa cedere le gambe ogni pochi passi ma felice e forte dentro come un toro.

Rincaso così sicuro di essere come nuovo che in pochi giorni svengo due volte, gli accertamenti non trovano nulla, ho solo chiesto troppo alle mie poche forze… a maggio passeggio già discretamente, si profila un anno di chemio di mantenimento, pastiglie a casa e una bomba mensile in day hospital, ad agosto mi rompo i coglioni si stare a casa e pianifico il ritorno in ufficio a settembre 2011 contro il parere medico, faccio l’impiegato, se sto bene per cazzeggiare per casa e dintorni posso anche andare in ufficio, e infatti riprendo il lavoro senza complicazioni se non qualche timore per il contatto ravvicinato col prossimo, d’altronde i valori sono buoni, mica posso campare in una campana di vetro.

Il tempo passa veloce, a fine giugno 2012 mi faccio una settimana al mare, come a suggellare la fine dell’incubi;  a fine luglio mi becco un herpes zooster, decidiamo di sospendere il mantenimento, fatto in versione light causa transaminasi troppo alte.

Anche stavolta sono fortunato, lo zooster è sul torace ma non provo dolore, per cui non mi metto neanche in malattia, in fondo in ufficio c’è l’aria condizionata, sto quasi meglio che a casa, a fine agosto sono già guarito e mi sparo anche una settimana al mare con moglie e figlio.

Adesso non mi sento più neanche malato: ogni 3 mesi un buco per prelevare il midollo, mangio quello che voglio (anche troppo, ma devo recuperare 2 anni di dieta) la mia schiena è un groviera, però adesso vivo meglio: finito il lavoro mi godo le campagne circostanti in bicicletta (sempre con rock a palla), mi godo di più i miei affetti, vedo crescere mio figlio e me lo godo, amo mia moglie e devo riapagarla dello spavento passato, sono tornato purtroppo al peso di prima di ammalarmi, ma per ancora un annetto ho la scusa di dover smaltire le chemio, quindi…

Queste poche righe le ho scritte per chi adesso è in mezzo al guado (orrenda risposta del primario datami una mattina a metà del primo ricovero, quando ancora non avevo percentuali di sopravvivenza).

La paura è forte, ma ancora più forte deve essere la voglia di vivere, per noi e per chi amiamo, perché siamo creature divine e possiamo sopportare ogni sofferenza, ogni privazione, ogni dolore, e una volta guariti non ci ricordiamo niente se non gli aspetti positivi, i momenti belli, le persone speciali conosciute, volete mettere la soddisfazione di aver scapato la morte quando senti persone sane e forti lamentarsi per stronzate immani?

Ogni sera vado a dormire ringraziando Dio e mi sveglio facendo lo stesso, mettecela tutta e anche voi potrete farlo prima di quanto credete

alex