E chi mai poteva immaginarlo..?! Ho fatto la conoscenza dell’Arcobaleno della Speranza per puro caso, inizialmente questi bei colori, sgargianti, mi catturarono l’attenzione durante i miei cicli di terapia e, giorno dopo giorno iniziai, silenziosamente, ad incuriosirmi. Le infermiere del day hospital di oncoematologia mi spiegarono l’enorme macchina che c’era dietro quei semplici “colori” sulle loro divise e, la prima cosa che mi venne in mente, fu: voglio sentire Maria Stella e offrire qualcosa di “mio” ai pazienti, dedicare del tempo, del conforto… Ma a causa della nostra condizione, la prassi era molto lunga. Ricordo che, ancor prima di stampare la mia tesi di laurea, avevo già ben chiare le bomboniere: “Le voglio dell’arcobaleno!!” E Quel giorno, così importante per me, ha preso i colori dell’arcobaleno Alti e bassi, tanta sofferenza e solitudine… parlo di solitudine poiché da 13 anni a questa parte, forse qualcosina di più, mi accompagna, spesso scontrandoci sul percorso, una malattia ematologica rara. La diagnosi arrivó in piena adolescenza, proprio nel momento in cui ti senti più energico e pronto ad affacciarti da solo nel mondo… per me non fu così, ed iniziai a vivere dentro una bolla, per paura che il mio corpo potesse tradirmi da un momento all’altro… Ho dovuto iniziare a convivere con qualcosa di incompreso e di più grande di me…. Medici, ospedali, esami strumentali da affrontare, valori da memorizzare ed imparare a calibrare… “Hai la Trombocitopenia Autoimmune”… “La trombo che?!?!” Ci ho messo un po’ per capire cosa stesse succedendo nel mio corpo e tante sono state le domande che all’epoca, così piccolina, mi feci. “Ma cosa ho? Cosa significa? Che mi succederà? Perché il mio corpo cambia? Cosa succede alla mia pelle, ai miei capelli? Perché mi riempio di ematomi?” Ho dovuto, forzatamente, far amicizia con la mia malattia, ascoltarla, capirla… anche se a volte risulta difficile: il mio corpo riconosce le piastrine come elementi da distruggere e, questa lotta è continua ed incessante, non mi da tregua. Ricoveri, terapie, day hospital… tanta solitudine… Rabbia, paura… Finché un bel giorno, mi squilla il telefono e Maria Stella mi annuncia che mi dovrà fare una proposta… “cosa dovrà dirmi?”… e mai avrei immaginato di poter prendere parte ad una manifestazione così bella. La mia malattia mi ha tolto tanto, ma mi ha permesso di indossare delle ali da farfalla e volare insieme a donne guerriere, che giorno dopo giorno affrontano la loro battaglia, sempre col sorriso. Quello che mi ripeto sempre è: tu non sei la tua malattia, vivi. Greta
Vedi le foto nell’articolo https://www.arcobalenodellasperanza.net/speranza/la-sfilata-delle-farfalle-anche-noi-possiamo-volare-lunedi-8-maggio-2023/
