La mia (dis)avventura inizia sei anni orsono: premetto che seppur abbia un medico in famiglia (mio fratello maggiore) non ho mai sopportato la medicina e i loro esponenti in quanto hanno sulla mia persona preso molti sbagli (hanno scambiato da piccolo i miei fori parietali al cervello per due tumori, hanno preso la mia schermografia che si va quando si frequenta la scuola superiore per un cuore grosso con soffio al cuore, etc., etc).
Ebbene mi presento ho 55 anni e lavoravo nella pubblica amministrazione e non vivendo nella mia città natale attendevo con l’ansia il trascorrere dei 10 anni che passassero per andare in pensione perchè si realizzasse il mio sogno ovvero vendere la mia casa in pianura padana e ritornare al mio sud anche se non nella mia città natale (perchè lì òe case costano care: Napoli) per comprare casa con il ricavato della liquidaione e della vendita del mio appartamento per comprarne una vicina al mare: il mio sogno.
Ebbene 5 anni or sono ho inizito a fare feci intrise di sangue e nascondevo anche a me stesso questa realtù dicendomi saranno delle emorroidi che come vengono passano.
Poi un giorno andando a lavoro ho iniziato ad avere delle sonnolenze ed ho rischiato di finire con l’auto fuori strada. La sera torno a casa (non ho neppure terminato la mia giornata di lavoro feci solo 6 ore di lavoro contro le 7:12 canoniche) e chiedo a mia moglie di accompagnarmi dal mio medico all’ASL che essendo fortunatamente anche cardiologo dice a mia moglie di accompagnarmi urgentemente al Pronto Soccorso perchè avevo i polmoni a terra. Così feci e appena giunto in ospedale una bravissima dottoressa disse a mia moglie che ero giunto proprio in tempo perchè la mattina successiva vi sarei arrivato con i piedi davanti.
Vengo ricoverato in medicina e qui mi sottopongono a vari esami (oltre a canoniche trasfusioni avendo l’emoglobina sotto i piedi) tutti tesi a controllare che il mio stomaco funzionasse bene in quanto continuavo a perdere sangue dall’ano (ah dimenticavo che una quindici prima mi ero sottoposto ad una resecazione dello stomaco per dimagrire cosa che ha avuto effetto zero quando queste operazioni ancora si facevano con ricovero di un mese in ospedale e non come ora che si fanno principalmente con il laser) e dopo un mese in attesa dell’esame della videocapsula avuto l’esito che diceva che nulla c’era allo stomaco mi dimettono con l’obbligo di sottopormi ogni 15 gg. ad esame dell’emoglobina per tenermi sotto controllo.
Per tre anni gli esami vanno bene e quindi allento (mea culpa) la molla ed arriviamo al 5 maggio 2012 quando (era da tempo che non guidavo più l’auto per problemi di vista e quindi mi accompagnava e veniva a prendere sul lavoro mia moglie), dopo giorni di stanchezza strana (che addebitavo ad un eccesso di carico di lavoro) nel venirmi a prendere accuso che durante la giornata lavorativa non ero riuscito neppure ad andare a fare la pausa pranzo perchè non riuscivo a camminare.
Mia moglie mi porta subito al Pronto Soccorso dove racconta tutto quello che era successo nella giornata e nei 4 anni antecedenti. Subito mi fanno gli esami del sangue; ni trovano l’emoglobina a 5,9 e quindi mi sottopongo per una notte intera a trasfusioni di sangue.
La mattina successiva mi sentivo ripreso e pensavo mi dimettessero. Invece un medico scrupoloso mi dice che devo ricoverarmi per qualche giorno nel reparto ematologia e qui dopo vari esami, una biopsia midollare, l’atroce diagnosi: stato preleucemico.
Vengo dimesso ma con l’obbligo di non andare più a lavoro, di frequentare poco i luoghi pubblici e di evitare di vedere i miei nipoti specie quando hanno raffreddore ed influenza, e di andare in ospedale due volte a settimana a sottopormi ad esami per controllare l’emoglobina e se del caso a trasfondere.
Nel frattempo vengo inserito nella banca dati in attesa del trapianto midollare.
Continuo imperterrito trasfusioni per un anno e nel frattempo inizio anche una terapia innovativa a base di Vidaza (chemioterapeutico) (sono giunto al quinto ciclo) e circa un mese fa ero quasi giunto al dunque: a fine maggio 2013, trovato un donatore ben valido, sarei dovuto entrare in ospedale per il trapianto.
Ed ecco il dramma: cinque giorni prima del ricovero mi chiamano in ospedale e mi dicono che sia il donatore in banca dati che i parenti miei stretti (aploidentici con percentuale superiore al 66%) non hanno anticorpi che io ho sviluppato nel corso di questo anno di trasfusioni e quindi non posso sottopormi a trapianto.
Ora attendo a casa e non capisco cosa devo attendere e continuo a trasfondere e mi sento peggio di un carcerato all’ergastolo con l’unica differenza che per lo meno l’ergastolano per buona condotta viene scarcerato io invece devo attendere una new entry in banca dati che abbia gli anticorpi compatibili con i miei.
E nel frattempo non posso andare a lavorare, non posso uscire, non posso frequentare luoghi affollati.
Sinceramente sono stufo.
Michele P.
Caro Michele, (mi piace il tuo nome perchè è anche quello di mio figlio) la tua storia ha avuto un tribolatissimo inizio e ora ti senti ‘consentimelo, senza fiato. Il tuo fisico ti ha giocato un bruttisssimo scherzo, ma fin dall’inizio per fortuna o per destino, hai saputo tappare la falla in modo egregio. Ora sei come una nave ferma in cantiere, in attesa che arrivino i pezzi da sistemare, e vedi il mare lì vicino che ti chiama, ma tu non ci puoi entrare.
Nel tuo cantiere però gli addetti ai lavori sono già pronti, sanno già cosa devono fare, e ti hanno certamente avvisato che potrebbe essere una sosta lunga, di duro lavoro e fatica. Ti avranno però anche detto che con tanta pazienza e forza di volontà, il loro lavoro ti consentirà di raggiungere di nuovo il tuo caldo mare di Napoli.Abiti in pianura padana, quindi conosci la nebbia e il grigiore che lascia nelle lunghe giornate d’inverno; ma come avrai già provato, dopo queste lunghe giornate grige, il primo sole che riesce a spuntare crea un’atmosfera stupenda. Hai provato questa bella sensazione sicuramente ora la tua vita ti costringe a sopportare il grigiore della nebbia in attesa di colpo di vento che spazzi via la nebbia,. Non perdere la fiducia, aiuta questo vento a soffiare forte e a scacciare lontano il grigio della nebbia.
Nel tuo cielo, vedrai spunterà dapprima un meraviglioso arcobaleno e finalmente anche per te la nebbia sarà solo un brutto ricordo.
Prepara le vele, pronto a distenderle, vedrai che il tuo mare caldo ti aspetterà e ti accoglierà più limpido che mai.
Un grande abbraccio e forte in bocca al lupo a te e anche alla tua famiglia.
Hai perfettamente ragione ti capisco, io ho appena finito i miei cicli di chemio per una leucemia…e devo stare a casa isolato. Ma non demordere e non perdere la speranza. Dai forza, un caloroso abbraccio.