Ciao a tutti, ho 47 anni, vivo a Milano con mia figlia Deborah di quasi 24 anni.
Tutto é iniziò l’1 ottobre 2009, con un banale raffreddore, che nel giro di 3 giorni si é trasformò in un herpes mostruoso sul naso e il labbro superiore, successivamente caduta di un molare (già dolente da un po’), bocca completamente infiammata (mangiavo solo brodini, semolini e patate bollite). Infine un gonfiore al volto, come se avessi un ascesso. Sin dai primi giorni la sera avevo un po’ di febbricola, che verso la fine si trasformò in febbre (38 e mezzo). Il mio medico di famiglia disse che ero stressata dal lavoro e che era una forma di raffreddore e quando mi presentai da lui, con il viso gonfio, mi disse che forse era parotite.
Durante questi 25 giorni ho preso più farmaci che in tutta la mia vita!
Domenica sera 25 ottobre mi assalì la paura e lo sconforto, avevo la febbre, l’infiammazione in bocca era peggiorata, ero stanca fisicamente, fare due passi in casa era faticoso, come scalare una montagna; decisi di telefonare ad un amico di famiglia (medico angiologo), che mi disse di andare al pronto soccorso. Finalmente la mattina successiva (26 ottobre, compleanno del mio papà), mi feci accompagnare da mia figlia al pronto soccorso. Alle 12, 30 sul lettino del pronto soccorso, mi dissero “ Signora, lei ha la leucemia”, dal quel momento io non capii più nulla, mi sembrò che intorno a me fosse tutto ovattato, non so dirvi cosa sia accaduto esattamente, l’unica cosa che ricordo bene è il mio pensiero: “Ho la leucemia, morirò”.
Mia figlia arrivò dopo pochi minuti, perché la mattina, io stessa avevo insistito che lei non rimanesse in pronto soccorso, visto che lavorava lì vicino. La nostra vita cambiò nel giro di pochi minuti. Ero molto ignorante in materia, avevo sentito parlare di leucemia ma non sapevo nulla, solo il termine mi terrorizzò. Mi trasferirono con l’ambulanza dal pronto soccorso dell’ospedale Luigi Sacco (dove non c’é il reparto di ematologia) al Policlinico di Milano. Intanto mia figlia riuscì ad avvisare telefonicamente mia sorella, che vive in Puglia, e i miei genitori che erano a casa sua per festeggiare il compleanno di nostro papà. La mattina successiva i miei genitori e mia sorella arrivarono a casa mia. Piansi per due giorni consecutivi, smettevo solo quando arrivavano i miei familiari, secondo me da un momento all’altro sarebbe entrato uno dei medici e mi avrebbe detto “Signora, lei ha 1 mese di vita”.
La dottoressa Motta mi spiegò con molta pazienza e dolcezza che cosa fosse la mia malattia e le cure, parlò quasi per un’ora, io non ricordavo nulla, solo una frase: “ Lei ha la leucemia mieloide acuta (M4). Si può curare, si può guarire”. Poverina, parlò per un’ora, ma praticamente al vento, perché non ricordavo assolutamente nulla!!! Però scattò qualcosa in me, iniziai a pregare (sono Buddista), a recitare mentalmente il nostro mantra; nulla di diabolico, non ci rivolgiamo a nessun santo o altro, ma a tutta la forza, al coraggio e a tutto ciò che di positivo, ogni essere umano, ha dentro di sé. L’indomani mattina tornò la dottoressa Motta e mi chiese cosa fosse accaduto, ero luminosa e avevo smesso di piangere. Le chiesi scusa ma avevo necessità che mi rispiegasse tutto, perché io avevo memorizzato solo la famosa frase. Senza alcun problema mi spiegò di nuovo tutto e mi disse che stavano aspettando gli esiti di alcuni esami e che venerdì 30 ottobre ( 23esimo compleanno di mia figlia) avrei iniziato il primo ciclo di chemio.
Ero seduta sul letto e le dissi che io avrei fatto il trapianto, perché lei stessa mi aveva appena spiegato che, nel mio caso è risolutivo (se non ricordo male 80%), io guarirò.
“Calma, calma signora, c’è un certo percorso da fare, deve sottoporsi ad alcuni cicli di chemioterapia, e bisogna trovare il donatore!”.Io avevo deciso, volevo guarire perfettamente.
Da quel giorno ogni pezzo del mio puzzle andava al suo posto: il 30 ottobre iniziai il primo ciclo di chemio, lo stesso giorno la mia unica sorella, stava facendo il prelievo per la tipizzazione, sempre al Policlinico. Non ho avuto problemi durante la chemio solo, come effetto collaterale, mi ha provocato dei focolai di bronco polmonite, che si sono risolti completamente a Marzo e la febbre che non mi abbandonava (risolta una settimana prima di andare a casa.) Sono seguiti altri due cicli di chemioterapia, uno a gennaio 2010 e uno a marzo. Senza alcun effetto collaterale e senza febbre, solo inappetenza e la solita caduta dei capelli, che sinceramente ho accettato, sin dalla prima rasatura, senza alcun problema. L’aspirato midollare l’ho fatto 2 volte prima del trapianto, sempre in remissione totale. Anche quello fatto dopo il trapianto, stesso risultato. Mia sorella è compatibile al 100%, persino stesso gruppo sanguigno. La probabilità di compatibilità tra fratelli è 1 su 35, e con donatori estranei 1 su 100.000. Io sono stata molto molto fortunata.
Mia sorella mi svelò un segreto, circa 15 anni fa, avrebbe voluto donare il midollo, ma le avevano detto che era rischioso e pericoloso, visto che aveva 2 bimbe piccole ha lasciato perdere. Con me, ha realizzato anche il suo desiderio. Così al reparto trapianti iniziarono ad organizzare il mio ricovero e quello di mia sorella. Sono stata ricoverata il 12 Aprile, ho fatto il condizionamento senza alcun problema, anzi mentre la flebo andava io pranzavo e cenavo. Il 19 è stata ricoverata mia sorella e il 20 aprile, al mattino le hanno fatto l’espianto tradizionale del midollo osseo ( in anestesia totale, dalle creste iliache). Alle 14,30 iniziarono ad infondermi la prima sacca (in totale erano 3). Dal giorno in cui ho smesso di piangere e ho deciso di guarire, tutto ciò che c’era intorno a me andava per il verso giusto, e tutto portava verso il trapianto.
Sono una persona molto fortunata, perché ho una grande famiglia, i miei genitori si sono trasferiti a casa mia dal 27 ottobre 2009, e mi sostengono con il loro amore, cure e premure. Mia figlia è la mia prima accanita sostenitrice, il suo amore è indescrivibile, si prende cura di me con estrema dolcezza, e che dire della mia sorellina????? Le sarò grata per sempre!!!!! Il suo gesto d’amore non si può descrivere. Io non ho chiesto a mia sorella se voleva fare la tipizzazione ed eventualmente donarmi il suo midollo, le ho solo detto al telefono, stasera quando vieni in ospedale, ricordami di darti la richiesta per fare la tipizzazione. Questo per farvi capire il legame che c’è tra noi, è un legame forte e profondo. Sono a casa dal 17 maggio, e a tutt’oggi non si sono presentati né effetti collaterali della chemio, né del trapianto.
Si è vero, una persona dice, che questa è la malattia delle 3 F: Forza, Fiducia e Fede, oggi lo penso anch’io.
Questa malattia mi ha permesso di cambiare il mio atteggiamento nei confronti della mia vita, fino a ieri (cioè prima di ammalarmi) ero sempre molto negativa, pensavo che le brutte situazioni accadessero tutte e solo a me, insomma avevo paura e non perdevo l’occasione per piangermi addosso. Invece, oggi grazie a questa esperienza ho imparato ad affrontare anche la stessa malattia con serenità, fiducia nei medici, determinazione e fede. Sono certa, confermato anche dai medici, che il nostro atteggiamento sereno e di vittoria, nei confronti della malattia, permette al nostro organismo di reagire in modo positivo. È ovvio che, i primi mesi sono stati molto duri e pesanti, non siano mancati momenti di tristezza o di paura, ma non ho permesso alle mie paure di prendere il sopravvento su di me, perché finalmente ho capito che erano proprio le paure che mi schiacciavano!!!! Ho sempre sorriso e non mi sono mai lamentata della mia malattia, anzi dicevo e dico che grazie ad essa, sono riuscita a far emergere tutto il coraggio e la forza che erano ben nascosti in me.
Ringrazio Stella per avermi dato la possibilità di condividere con tante persone la mia esperienza.
I miei obiettivi sono: Incoraggiare e sostenere tutte quelle persone che, come me, stanno affrontando “LA MALATTIA”;
E sensibilizzare più persone possibili a donare il midollo osseo e alle future mamme il cordone ombelicale.
Ringrazio tutti e auguro ad ognuno una buona e serena vita.
Per chi volesse contattarmi su FB, mi trova come Giusy Bandello.
Giusy
Ciao Giusy, diciamo che hai scelto il posto giusto per portare avanti i tuoi obiettivi, perchè sono anche i nostri e ci stiamo impegnando nel farlo.
Anche la tua storia è piena di coraggio, o meglio, come hai detto tu ha le tre F, fiducia, forza e fede, e sei riuscita in questa lunga lotta, grazie anche al supporto di tua figlia.
Allora Giusy,rimbocchiamoci le maniche e lavoriamo insieme, il nostro motto qui è: Uniti si vince!!! 😉
Certo Stella “Uniti si vince”, io ci sono e ci sarò.
Io sono pronta, ho rimboccato le maniche e…….nulla mi fermerà!!!!!!
Insieme raggiungeremo i mostri obiettivi!!!!!!!!!!
Un caro saluto
Grazie Giusy per aver condiviso la tua storia.
“Dal giorno in cui ho smesso di piangere e ho deciso di guarire, tutto ciò che c’era intorno a me andava per il verso giusto”.
Questo è un insegnamento per tutti e per ogni situazione difficile e dolorosa.
Ti vogliamo bene e ti siamo vicini.
che bello ciò che hai scritto Giusy..era proprio ciò che volevo leggere…io mi trovo in camera sterile da 3 giorni,il 17 farò il trapianto ma a differenza tua con mio fratello al 50%….ciò che mi è piaciuto di più sono le 3 F: FORZA FIDUCIA E FEDE…….sono felice perche ho tutte e 3 le caratteristiche…e Stella che mi conosce può confermare..anche il mio obiettivo è quello di sensibilizzare il più possibile le persone sulla donazione di sangue,midollo osseo e cordone ombelicale……
FORZAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAA
Grazie Fanny, anch’io vi voglio un mondo di bene!!!!!!
Per Annamaria, sono felice di essere arrivata al momento giusto. io tiferò per te, sono convinta che hai il giusto atteggiamento.
FORZAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAA ANNAMARIA ORA TOCCA A TE!!!!!!!!!!!
Un caro saluto
ciao Giusy,forse non ti ricordi ma ti ho conosciuto mentre ero al reparto in marzo per il tirocinio si oss .devo dire che mi ha colpito la tua forza e la tua serenità …sono contenta che sia andato tutto bene e ti faccio tantissimi auguri …e grazie per quello che hai scritto da’molta forza …
ciao cara giusy…..ho letto la tua storia e bene o male si assomigliano…….la malattia….i pensieri ……..l’attesa,il trapianto!
sei stata fortunata……hai avuto fiducia e determinazione……..la parola d’ordine guarire!tua sorella ti ha ridato la vita..pensa lei poteva essere un ipotetico donatore da registro….invece…..la vita le aveva gia’ fatto il disegno…..lei era li per te!
sono felice che tu stia bene….
hai ragione la famiglia e’ importante sempre ..ma quando ci si ammala e il mondo ti cade addosso in quel momento la famiglia con le radici solide e’ fondamentale!!!!!!!
adesso tu penserai…ma anche tu sei una smidy……no!!!!
mio marito paolo ha fatto il trapianto da 5 anni ed e’ guarito!!!anche a lui hanno tipizzato i nostri tre figli….ed avevano scelto massimo in quanto maschio e con tante cellule da togliere!!!!a ottobre mi hanno fatto aprire il registro di donatori mondiale….. in poco meno di un mese e’ stato trovato……lo stesso gruppo di sangue……una cosa incredibile!il ragazzo tedesco aveva 31 anni e 91 di peso….e’ l’unica cosa che sappiamo…
massimo voleva iscriversi….ma i dottori dissero che non era il caso…..paolo avrebbe potuto avere bisogno!
infatti …elena non riusciva a sconfiggere una banale mononucleosi…….avevano deciso di intervenire con il trapianto…..purtroppo elena non era compatibile con i suoi fratelli …….massimo e silvia al 100%….trovato donatore americano….ma purtroppo elena e’ volata in cielo…….a 41 anni!
cara giusy……sei arrivata…proprio in tempo per sostenere la nostra leonessa…..in questo anno e mezzo che sono sul sito…..due amici hanno fatto il trapianto…marco e paolo……..stanno bene ….appena paolo stara’ meglio lo vedro’..
quindi ragazze forza e coraggio …….e avanti TUTTAAAAAAAAAAAAAA
un forte abbraccio
ecco mancava il mio umile commento ,ciao giusy ben venuta fra noi,ho letto la tua storia e come te ho avuto pure io la brutta bottarella,anch’io come te ho voluto sconfiggere la malattia anche se era un brutto linfoma ,adesso sono passati 6 anni ,e si 6 anni fa come oggi iniziavo la prima chemio ed oggi ho festeggiato la mia rinascita andandomene al mare,come te ho avuto fiducia nei medici che mi hanno avuto in cura a palermo e dove opero come volontaria AIL facendola a 360°,con questo ti dico avanti tutta e forza sempre,se vuoi il mio contatto fb è marianna marchione,ti aspetto….
Non sono nessuno ma mi permetto di conferiti la laurea in “Esperta in forza della natura – terremoto” con 110/110 e lode, la pubblicazione l’hai già fatta che ti toccava di diritto.
Questa tua esperienza raccontata qui infonde coraggio forza e speranza alle persone che sono disperate, che hanno bisogno di sostegno. Sei grande le sorelle Bandello sono GRANDI…ci avete insegnato tanto. Un grande abbraccio e Auguri.
Ciao Monica, certo che mi ricordo di te, anche se ci siamo parlate poco, ricordo molto bene la tua disponibilità, discrezione e gentilezza. Le stesse qualità di ognuno di voi del reparto di ematologia, e chi vi dimentica!!!!!GRAZIE GRAZIE
Un GRAZIE di cuore a Loredana e Marianna, GRAZIE x il vostro sostegno!!!!
“UNITI SI VINCE”!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Per Franco:
come non sei nessuno?????? Sei il mio GRANDE ZIO!!!!!!
GRAZIE a te e a tutto l’amore che mi avete dato, insieme a zia Giulia, in tutti questi mesi; GRAZIE per essermi stati vicino, i chilometri che ci separano sono tanti, ma io vi ho SEMPRE sentiti accanto a me!!!!!
Vi abbraccio forte
Cara Giusy, ho letto la tua storia, sei veramente una forza della natura! E così dobbiamo essere, perchè DOBBIAMO vincere noi! Io ho fatto il trapianto 3 anni fa con la mie staminali, perchè mio fratello non risultò compatibile, e dopo circa 3 mesi gli risultò un mieloma multiplo con leucemia plasmacellulare. Anche lui ha fatto 2 trapianti con le sue staminali, (non abbiamo altri fratelli) e prosegue tuttora le terapie. Noi siamo molto diversi: io sono del tuo tipo, dopo i primi giorni di terrore e disperazione, sono riuscita a recuperare quella serenità che cercano di trasferirti in ospedale, e con le mie compagne non ti nascondo che abbiamo passato anche dei momenti di allegria (nei limiti della cosa). Mio fratello invece è un carattere molto chiuso, ed il fatto che le conseguenze della malattia lo abbiano costretto a smettere immediatamente di lavorare, lo ha messo proprio ko psicologicamente. Forse una donna ha molti più interessi ed impegni, ed anche solo il pensiero di tutto quello che ti aspetta ti aiuta, ma dipende molto dal carattere. Certo la compatibilità al 100% è veramente un bel botto… e capisco quanto sia felice tua sorella e quanto tu le sia grata, perchè è quello che provavamo noi con trepidazione al momento che mio fratello era stato tipizzato ed aspettavamo il risultato.
Vedi, alla fine le nostre storie hanno sempre dei punti in comune, siamo tutti sulla stessa barca.
Ti posso solo augurare ed esortare ad essere sempre così positiva e vedrai che tutto andrà per il verso giusto – d’altra parte è questo che dicono i medici ed è estremamente vero.
Se ti va, resta con noi, anche solo lo scambiarsi esperienze, opinioni e anche solo pensieri è molto utile. Tienici informati di come stai procedendo, se sei ancora in ospedale e quando farai il trapianto: saremo TUTTI CON TE. Dimmi quanti anni hai, io ne ho 60, mi sento VEEEEEECCHIA (anagraficamente, dentro sono una nonna freschissima che attendeva questo evento da vari anni, e questo mi ha dato una ulteriore spinta). Ti mando un forte abbraccio senza farti male, aspetto tue notizie, e se non ti dispiace ti contatterò su facebook. Ciao a presto, e sempre AVANTI TUTTA!!!!!!!
Daniela m
Ciao Daniela, stamattina ho accettato con molto piacere la tua amicizia su FB.
Io ho 47 anni e il trapianto l’ho già fatto il 20 aprile, ora i controlli li faccio ogni 10 giorni in ambulatorio, il prossimo lo farò lunedi 14 giugno.
Con molto piacere resto su questo sito, siete delle persone splendide! Grazie.
Sicuramente vi informerò sul mio stato di salute.
E’ vero per noi donne é diverso, gli uomini hanno un altro modo di pensare, si abbattono più facilmente, ma io sono certa che con la tua solarità e la tua energia, potrai sostenere anche tuo fratello; a sostenere te, ci siamo tutte noi. E come dice Stella “UNITI SI VINCE”.
Sono molto felice che tu sia nonna e non sentirti vecchia, anche se gli anni ci sono, é importante ciò che c’é dentro di te e che puoi offrire al tuo nipotino/a (non so se é una bimba o un bimbo), sicuramente un amore immenso e una gioia grandissima.
Noi smidy, secondo me, modestamente abbiamo una marcia in più!!!
Un fortissimo abbraccio alla nonna “sprint”!!!!!!!
A presto.
Giusy
ciao,mi chiamo claudia la mia diagnosi leucemia acuta mieloide è di pochi giorni fa,ho 49 anni di vicenza una bimba di 4 anni un figlio di 27 e un marito adorabile.Segni particolari Disperata,sono andata a pavia,vicenza mi sono sentita trascurata,andrò forse chissà in quanti altri posti ma sto cercando soprattutto testimonianze positive per avere la forza di affrontare un futuro che noi non vediamo più.Grazie Claudia
Ciao Claudia
forse non ho capito, ma in questo momento sei a casa? Non sei ricoverata ????
Innanzitutto cerca di star tranquilla e appena possibile dammi qualche indicazione in più, così vedo di cercare qualcuno che sia stato curato o sia in cura nella tua zona e possa darti qualche indicazione in più.
Aspetto tue notizie.
A presto
Un abbraccio
Giusy
Buongiorno Giusy, e un altro compleanno è arrivato 🙂 a quanto siamo arrivati?…ad una signora non si chiede l’età 😉 Ti auguro altri 100 compleanni da festeggiare, tantissimi auguri e un grande abbraccio 🙂
Cara Giusy, il piacere di vivere è fatto anche di piccole cose…
per te è poter ancora respirare, correre, toccare l’aria, il vento e il sole con un dito
e per noi è poterti augurare un compleanno fantastico colmo di tanti AUGURONI dal CUORE!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Tantissimi auguri e un abbraccio stragrandissimo ;*