Non è facile dare un titolo a un periodo no della tua vita.
Uno di quelli in cui vorresti solo sbattere la testa contro il muro e cercare di tirare fuori tutta la rabbia che hai dentro.

Sto male, mai stata peggio.
Sono due mesi che non esco, non ho più una vita sociale e questo pesa.
Oltre alla sfiga della malattia ci mancava solo l’influenza a fare capolino!
Ho voglia di uscire, di ridere, di sfogarmi. E invece sono praticamente segregata in casa. Ma come fa una persona a non stare male in questa situazione?

E’ facile sorridere, recitare la parte del ”io sono forte, ho una pazienza infinita”.

Ma basta prenderci in giro: ho 22 anni ed anche io ho i miei limiti !

Come vi sentireste voi se foste costretti a stare in casa:
niente università, niente locali, niente cinema, niente ristoranti affollati, niente discoteche, niente colpi di freddo (..e attento ai colpi di caldo!), e lavati 20 volte le mani al secondo, e non respirare e…e…

Sono queste le cose che ti fanno impazzire, che ti fanno mancare l’aria, che ti schiacciano e piano piano ti passa la voglia di vivere la tua quotidianità, ti passa la voglia di sorridere.
L’isolamento sembra la cura migliore.
Da solo con te stesso piangi, piangi in silenzio per tutte le cose che ti mancano e per tutto quello che hai, ma sai che non puoi sfruttare.

Piangi da solo perchè non sopporti le persone che ti circondano.
Loro fanno e hanno tutto quello che tu non puoi avere in questo momento, perchè tu devi portare pazienza, sempre pazienza e probabilmente tutti questi sacrifici non serviranno a nulla.
Perchè alla fine nessuno sa come andrà, perchè nessuno ti da mai certezze, perchè nessuno si sbilancia mai troppo.

A Gennaio sono due anni e io adesso mi sono rotta le palle !

E ancora…

Mi fa male la mano denstra, mi fa male il punto in cui mi hanno inserito l’ago-canula per farmi la terapia questa settimana, si…sulla mano! Perchè ormai le vene che ho nelle braccia fanno schifo ed è sempre più difficile trovarne una forte e resistente per la chemioterapia.
Mi fa male che di tutte le persone che leggeranno questo messaggio, forse 2 o 3 hanno avuto il coraggio di alzarsi dalla comoda sedia e andare in centro ADMO a donare il loro midollo.

E’ facile fare beneficienza con i soldi, ma regalare la propria vita a qualcun’altro..bè è tutta un’altra storia.
Queste parole non le dico a caso, queste parole vengono da una fifona DOC.

Una che ha il terrore del dentista e inizia a piangere mentre sale in ascensore.
Una che quando fa i prelievi, ancora adesso, si sente svenire.

A chi piace sentire l’ago che entra sottopelle e si infila in una vena?
Donare il midollo è peggio?

Io ho fatto una decina di aspirati midollari e biopsie ossee da quando mi sono ammalata, e sono sopravvissuta. E’ la malattia che uccide, non un ago un po’ più spesso del normale che entra nella mia cresta illiaca e aspira una dose di midollo osseo.
C’è l’anestesia.
E’ locale, ma efficace.

Sai anche cosa fa male? Sapere che la paura di un ago non ha permesso a una persona di fare un semplice prelievo di sangue per vedere se il suo midollo era compatibile con il tuo.
E tu, sei qui, che lotti per vivere e pensi che se avessi trovato un solo donatore a quest’ora, forse, staresti vivendo appieno i tuo 22 anni.
Perchè io voglio vivere e quando penso a tutte queste cose, mi arrabbio.

Perchè mentre voi avete paura di un ago, io ho paura di morire.
Forse è questo che dovete leggere dentro i miei occhi.
Questi sono pensieri che una volta entrati in testa, possono solo addormentarsi per qualche tempo, ma poi ritornano a martellarti e ti fanno stare di merda.
Sarà colpa della malattia, sarà colpa di chissà che …sta di fatto che ci sono e la loro presenza non fa che abbattere e distruggere tutte le cose belle.

Chiara F.

19 commenti

  1. da quando ho incontrato stella su fb ed ho sentito parlare del sito mi sono ritrovata a leggere un po delle storie lasciate da chi come me ha sofferto e soffre ancora,cara amica Chiara.sei ancora una dolce fanciulla che purtroppo è caduta nella rete del maligno ,cara chiara. è vero il dolore attanaglia tutti sia nel cuore e nella mente ,la vita ci viene stravolta purtroppo se vogliamo vivere dobbiamo stare attenti a tutto e tutto ci viene vietato,anche l’aria che si respira deve essere filtrata ,nn tutto possiamo ingerire x alimentarci tutto deve essere sterilizzato,purtroppo ci vengono vietati tutte le cose che amiamo,sei giovane certo alla tua età nn è x nulla facile essere reclusa ma è il prezzo della vita ,sò che vuol dire essere infizata dai cateterini venosi e sentire l’ago che t’infilzano nelle fosse iliache x aspirare il midollo ,fatti forza piccola ,già sento nelle mie orecchie quello che potrai dire quando leggerai queste 4 righe :certo mica le stai provando tu,no piccola anch’io le ho provate e si arriva alla disperazione + totale,fatti forza nn ti fermare ,penserai che x chi sa x quale ragione ancora nn ti hanno fatto il trapianto ,nn è facile trovare un donatore compatibile ma sappi che se lo dovessero trovare saresti trapiantata ,dai ,dai dai, guarda avanti nn ti fermare,mi farebbe piacere parlare con te….,un forte abbraccio marianna.

  2. un brivido che mi scende nella schiena..non si puo’ essere impassibili con questo che hai scritto…..specialmente chi come me ha vissuto due storie di malattia-mio marito e mia figlia!
    e’ difficile alla tua giovane eta’ vivere in questo modo.ma vedrai che che guarirai…..in italia quando si parla di donatori di midollo osseo sembra una fuori dal mondo..ma grazie a chi crede in queste cose mio marito e’ guarito e sicuramente anche mia figlia se non avessero trascurato una mononucleosi …….oggi sarebbe qua con noi tutti!!!!!!!
    forza ce la farai e’ dura durissima ma con la forza di chi ti vuole bene guarirai……..ci credo !

  3. Ciao Chiara. Ho letto le tue parole, ti posso solo rispondere così: ho 60 anni, a 56 mi sono trovata catapultata da una vita pienissima (lavoro, famiglia, mia mamma anziana con me, donatore di sangue e volontariato) ad essere ricoverata dalle ore 13 alle 16 negli acquari. Lì 5 mesi di chemio, mio fratello non compatibile al quale è stato poi dopo 3 mesi diagnosticato un mieloma, e ricoverato al piano di sotto del mio reparto, le staminali e il trapianto. La paura, no il terrore, dei primi giorni è stato affievolito da una grande speranza che è diventata incoscenza, e ho affrontato tutto con la grinta che non avrei mai pensato di avere. E’ stato ed è ancora più grande il pensiero per mio fratello, che non ha il mio carattere e sta affrontando le terapie con difficoltà più psicologiche che altro.
    Chiaro, potrei essere tua madre e non possiamo mettere le nostre storie al confronto: ti voglio solo dire che ogni cosa, anche la più difficoltosa deve essere sfidata a viso aperto. I medici ti avranno detto subito che il cammino è lungo, ma la prima e più importante cura è mantenere al massimo la serenità, ci sono degli ostacoli, il terreno è sconnesso, ma la nostra reazione è fondamentale. Capisco che alla tua età ci si sente depredati di qualcosa che ci spetta, ma sta anche a te ribellarti nel rispetto di quelle indicazioni che dobbiamo purtroppo tutti seguire nel nostro caso. Quando ero ricoverata non sopportavo alcuni di quei volontari che fanno servizio nelle corsie, e che ti si presentavano con quell’aria di compatimento: adesso io faccio questo servizio, e se qualcuno mi parla delle sue difficoltà e dei problemi delle terapie, credo di ricordare quello che sono state anche per me, e vedo quello che succede tuttora a mio fratello.
    La nostra vittoria deve cominciare da dentro, poi ci sono le terapie che ormai sono molto efficaci e sempre meno tossiche, ma prima di tutto bisogna crederci davvero e guardare intorno le cose belle e viverle meglio che possiamo. Tutte le attenzioni che si devono prestare quando siamo in terapia non devono impedirti di vivere e partecipare. Ormai sta venendo la bella stagione: apri le finestra ed esci, guarda quanti colori…….
    Vedrai che il trapianto arriva presto, o da un donatore, o da una mamma che pensa ad un figlio (di altri), intanto tu cerca di essere serena, allenta un po’ la presa, vedrai che ti sentirai anche meglio fisicamente.
    Ti abbraccio forte forte, senza farti male, ti auguro tutto il bene del mondo e se ti va, mantieni il contatto con l’Arcobaleno, qui siamo tutti come te, ci sono anche tante persone molto giovani. A presto, Chiara, e intanto: ACQUA DAVANTI E VENTO DIETRO….. AVANTI TUTTA!!!!!!!!!
    Daniela

  4. Ciao Chiara,
    non puoi capire quanto ti capisco e leggendo la tua storia scoppiavo a piangere perchè è identica alla mia.
    Ora ho 22 anni, ma a 19 anni nel pieno degli anni più belli della mia vita, mi hanno diagnosticato un Linfoma di Hodgkin. La disperazione era tanta, anche se all’inizio pensavo specialmente alla caduta dei miei bellissimi capelli…Ma andando avanti le chemioterapie non funzionavano, la malattia persisteva dopo 8 mesi di chemio. E da allora non pensavo più ai capelli ma al fatto che potevo morire…a 20 anni. e piangevo e ripiangevo perchè non volevo lasciare i miei genitori, mio fratello, il mio ragazzo, volevo viver, ma la morte era sempre un pensiero fisso: chiedevo al Signore di farmi morire senza dolore, mi immaginavo com’era il Paradiso…ecc…Ho fatto l’auto-trapianto con le cellule staminali e ancora niente, la malattia non se ne andava, e il pensiero della morte si ingrandiva.
    Mi hanno proposto il trapianto di midollo osseo, ma non volevo farlo perchè ero sicura che avevo poche chance di sopravvivenza ( è questo che hanno detto i medici ai mie genitori).
    Io e la mia famiglia eravamo combattuti perchè non sapevamo quale strada sceglire: se fare il trapianto per una possibile guarigione – e una possibile morte ( ma la certezza non ce ll’ha nessuno) o continuare così senza alcuna terapia.
    All’inizio avevo optato per la seconda chance, ero sicura di morire dopo il trapianto e dicevo a tutti che era meglio non fare niente, così almeno sarei vissuta ancora per qualche mese per poi morire perchè la malattia non va via con una bacchetta magica.
    Ho fatto il trapianto un’anno e mezzo fa, la donatrice è stata mia madre, e SONO VIVA, SONO QUI A SCRIVERTI.
    Ho la certezza che qualcuno lassù in cielo mi ha dato una mano, ne sono certa!!!
    Ho pregato, abbiamo tutti pregato per la mia guarigione e la mia salvezza e il Signore e la Madonna hanno ascoltatao lle nostre preghiere.

  5. t auguro tutto il bene possibile… io posso capirti in parte perche i miei arresti domiciliari sn durati appena 8 mesi, ma abbiamo l’età che c accumuna… io avevo 18 qndo m è stato diagnosticato il male e a 18anni tutto qllo k vuoi fare è uscire cn gli amici , divertirti e viaggiare… e nn stare a casa, stando attendo al “mondo” k può farti del male! cmq daaai tieni duuuro perche siamo cn te

  9. Mi sento così piccola dentro, dopo aver letto queste tue parole e sapere che non ce l’hai fatta mi ha dato una stretta forte al cuore, tu hai lottato con tutte le tue forze e purtroppo non ce l’hai fatta ma ora sono sicura che sei serena e starài respirando,sorridendo e magari dando forza da lassù ai cuori di chi in questo momento sta soffrendo e lottando per la vita… queste tue parole entrano nel cuore e sono certa che hanno dato coraggio e spronato a donare senza nessun timore… sei una forza, Ciao Chiara!

  10. cara piccola chiara
    ieri e’ stato il tuo compleanno….un giorno molto triste per i tuoi cari e specialmente per la tua mamma che ti ha dato la vita,il giorno 20 sara’ un anno che sei volata in cielo….
    il tempo passa ….mi ricordo quel giorno come se fosse adesso …..la tua pagina con la scritta del tuo papa’..ho pianto xche’ non e’ giusto morire alla tua eta’!
    spero tanto che tu abbia incontrato la mai elena e tutti gli amici che non ce l’hanno fatta…..
    mi raccomando non vi dimenticate di noi…e’ difficile molto difficile
    un abbracio cara stellina

  11. Come cerca di stare vicino a chi soffre nei reparti di ematologia, cosi LA GENTE DELL’ARCOBALENO NON DIMENTICA, NE’ DIMENTICHERA’ MAI CHI NON CE L’HA FATTA.Formando un arco, di mille colori, abbracciamo tutti i cari di chi non c’è più, costoro grazie alle vostre lettere su questo sito, entrano nei nostri cuori,e ivi resteranno fino a quando tutti, figli, genitori, mogli, mariti fratelli, tutti ci ritroveremo e formeremo l’arcobaleno per dare speranza a chi soffre e solidarietà a chi gli vive vicino. mille baci.

  14. Io sono sempre più confuso. E preoccupato. Dobbiamo sensibilizzare sempre di più la gente. Non è tollerabile che le persone non capiscano, che sappiano di gossip e non di grandi malattie. Impegnamoci. Tutti. Così forse salveremo e debelleremo la Luce e tutti i derivati. Ragazzi, non è giusto nè comprensibile che ragazzi/ragazze debbano non solo soffrire ma anche non vedere un futuro oltre il proprio letto. Enio

  16. Ho letto la storia e una lacrima mi è scesa giù. Ho letto i commenti e ho letto che Chiara purtroppo non ce l’ha fatta.
    Una lettera di una persona disperata che voleva soltanto VIVERE.
    La domanda è sempre la stessa: PERCHé?
    Chissà se Chiara è riuscita a trovare la vera risposta tra gli angeli…

    Ciao Chiara.

  17. Ciao piccola si piccola potresti essere mia figlia vorrei cullarti e far scomparire il tuo dolore so che si proca lo conosco molto bene io ho potuto fare il trapianto grazie a mia sorella che non si è risparmiata e vorrei tanto ma tanto che le persone capissero cosa ci succede e forse donerebbero ma la paura e l egoismo è di questo mondo ti auguro un mare di bene e di vivere come vuoi te lo meriti

  18. Dolce Chiara,
    ho avuto paura di quell’ago per anni…perché quando la morte tocca le vite altrui non capisci – o forse fai finta di non capire – che serve anche un tuo gesto per salvarle! Adesso sono pronta e quel fratello genetico che vaga per il mondo, un giorno mi troverà, se mai ne avesse bisogno.
    Ovunque sarai…buona strada piccola Chiara!

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