Ho avuto l’enorme fortuna di trovare un donatore compatibile

Oggi mi sento pronta a raccontare la mia storia.

Esattamente 365 giorni fa gocce di vita entravano in me grazie all’incredibile altruismo di un giovane 23enne americano che ha salvato la mia vita e, insieme alla mia, quella di mia figlia di 5 anni, di mia madre e di tutte le persone che mi amano.

Una storia breve, intensa e fortunata, la mia: 18 gennaio 2013 la diagnosi di leucemia mieloide acuta (ad alto rischio di recidiva). Zero sintomi importanti, se non un anomalo innalzamento dei monociti, un ingrossamento dei globuli rossi e una gengivite che non mi ha mollato da Natale in poi. Indizi sufficienti per consentire alla mia ematologa di fare una diagnosi precoce che molto probabilmente mi ha salvata!

Forse la mia malattia si è sviluppata tutta nel mese di dicembre, quando mi trovavo beatamente sui campi da sci. Quella mattina ho portato mia figlia all’asilo, promettendole che sarei andata a riprenderla all’uscita…. Nel frattempo sarei andata al S.Andrea a fare un puntato midollare (chissà perchè la mente umana rifiuta le cose brutte nonostante siano così evidenti….ma se arrivano a farti il puntato non si sa che c’è qualcosa di brutto dietro?). L’ho rivista 40 giorni dopo e probabilmente questa è la parte più brutta di tutto questo anno e mezzo (insieme ai 110 giorni di isolamento che mi hanno reso totalmente dipendente dalla tecnologia: I-Phone, I-Pad, PC, scheda wireless, skype, sky e chi più ne ha più ne metta; ho dovuto comprare una ciabatta per mettere in carica tutta la mia apparecchiatura da astronauta!)! 2 chemio ben sopportate (capelli a parte), ovvio: sempre nei limiti di una terapia che ti sventra, un inaspettato intervento ai seni paranasali (tanto per gradire!) e a maggio ero già a Tor Vergata per il trapianto (perchè ho avuto l’enorme fortuna di trovare un donatore compatibile al 100% giá dopo pochi giorni dalla diagnosi!). La chemio pre-trapianto la ricordo con una certa “intensità”…e anche la mucosite! Poi tutte le cose ben note: cistite emorragica, graft, nausea a go go, il cibo che diventa un nemico anche solo a guardarlo, il caro amico citomegalovirus (che mi è stato vicino vicino, svariate volte!), creatinina up&down, pressione alle stelle, cortisone che ero diventata la Sora Lella, infezione al pic (poi s’è otturato e bonanotte ai sonatori!)… Ma dopo 6 mesi dal trapianto ho ricominciato lentamente e faticosamente a rivivere (inclusi i capelli – anche se da che li avevo lisci come spaghetti, oggi sono diventata riccia come una capra!!!).

Oggi è 1 anno dal trapianto e sto bene (a parte un pò di graft cronica…. che per ora è la benvenuta). Ho addirittura superato la varicella di mia figlia (scoprendo poi, dopo aver preso antivirali fino a scoppiare, che ho miracolosamente mantenuto, nonostante il trapianto, gli anticorpi della varicella!) Ma soprattutto (e arrivo al messaggio per chi sta vivendo il mio stesso percorso) mi sento una persona privilegiata perchè in questa seconda parte della mia vita (si, ormai è divisa in due tronconi: prima e dopo!) riesco a vedere e sentire piccole cose che altri non vedono e che io stessa non apprezzavo sufficientemente prima della malattia: al risveglio al mattino mi precipito fuori in terrazzo (a prescindere dalle condizioni atmosferiche) per respirare l’aria e guardare il cielo, mi incanto di fronte ad un albero fiorito, ho dato diverse priorità alla mia vita (anche se sono tornata più o meno a fare la vita di prima), mi stresso meno, mi emoziono ogni volta che abbraccio mia figlia (non che prima non lo facessi, ma é una cosa diversa che non so spiegare), mi sento invincibile, come se il male non mi potesse più scalfire, mi ritrovo ogni tanto per strada a dire un’Ave Maria, anche se la fede, ahimè, non è mai stata il mio forte! Ho una forza interiore incredibile… sono viva!! Questo non vuol dire che mi sento uscita al 100% dal tunnel (lo sappiamo, questa malattia è un’infame), ma mi piace pensare che la luce è davvero vicina! Del resto il pensiero positivo mi ha sempre accompagnata in questo lungo anno e mezzo ed è stato parte integrante della mia terapia. Questo è il secondo messaggio che voglio lasciare a chi mi legge: la testa fa miracoli e non ci possiamo permettere di abbatterci, neanche nei momenti più duri! La vita è troppo bella e vale la pena non mollare, MAI!

Roberta

Foto di: Chiara Comastri