ALESSANDRO, 9 ANNI, LINFOMA DI HODGKIN. PIONIERE DI UN NUOVO PROTOCOLLO

Novembre 2004 Ale comincia a non star bene. Il primo sintomo è la tosse poi compaiono anche il prurito, l’eccessiva sudorazione notturna e il calo di peso. Dopo  una lunga terapia antibiotica viene ricoverato e capiamo che sospettano qualcosa di grave. Dopo i primi controlli fatti a Cesena, Ale viene trasferito a Bologna, e dopo vari prelievi istologici si arriva alla diagnosi che sarà :Linfoma di Hodgkin varietà Scleronodulare Stadio ||B

A Febbraio 2005 Ale comincia la chemio e dopo un iniziale miglioramento la malattia progredisce. Dopo 6 cicli di chemio,4 di AIEOP e 2 di IEP TAC e PET mostrano un aumento della massa nel polmone e nel mediastino. A Settembre comincia la radioterapia e dopo solo 4 sedute di radio Ale ha una grave crisi respiratoria. I dottori sospettano un’infezione ma il secondo prelievo istologico polmonare evidenzierà la persistenza del linfoma. A questo punto il Primario ci dice che la situazione è estremamente grave perchè in tutta la sua esperienza (32 anni in oncologia e 450 casi analizzati) non si è mai verificato un aumento della massa tumorale in corso di radioterapia. Decidono di riprendere la chemio, questa volta ad alte dosi, ed Ale farà 4 cicli di DHAP, nel frattempo cominciano le ricerche per il trapianto del midollo. A gennaio 2006, dopo la chemio eseguono TAC e PET che mostrano ancora una volta un aumento della massa tumorale nel polmone e in tutto il mediastino. I dottori ci spiegano che la massa è troppo grande ed estesa per tentare il trapianto e ci prospettano una radioterapia a largo spettro e ad alte dosi che però indebolirà gli organi interessati e che lascerà ad Ale una breve prospettiva di vita futura.
A questo punto parliamo con i dottori che seguono Alessandro, esprimiamo tutti i nostri dubbi e li informiamo che vogliamo chiedere altri pareri e consulti medici. I dottori dimostrano comprensione e disponibilità, ci consegnano tutti i referti medici e ci scrivono una relazione da sottoporre ad altri specialisti.
Così cominciamo a girare e piano piano viene individuata  la strada da seguire: a Giugno 2006 Ale viene operato al torace per ridurre la massa, si esegue una lobectomia polmonare e si “ripulisce” il mediastino poi a  fine Luglio viene ricoverato e ad Agosto farà il trapianto di midollo da donatore volontario. La sacca arriva dalla Germania.
Il 21 Dicembre PET di controllo. Il radiologo che esegue l’esame, e che è lo stesso delle volte precedenti, non resiste e dice subito a mio marito:”Tutto a posto, non c’è più niente di quello che cercavamo.” IL più bel regalo di Natale della nostra vita. Un altro grande regalo arriverà per la Befana, scoprirò di essere incinta.
Dopo il trapianto Ale ha avuto ancora problemi, tanto cortisone perché il donatore aveva un gruppo sanguigno diverso, la riattivazione del Citomegalovirus, L’Herpes Zoster,e a quindici mesi  dal trapianto una gravissima infezione polmonare per la quale è stato undici giorni in rianimazione.
Adesso però, e finalmente, sta bene, ha preso da poco la patente e a  breve avrà l’esame di maturità. I brutti ricordi sono più nostri che suoi.
I Dottori che hanno seguito Ale ci hanno detto che è diventato famoso perchè la strada tentata per la prima volta con lui e poi provata su altri piccoli pazienti oggi è divenuto il nuovo protocollo europeo per la cura del Linfoma di hodgkin dopo recidiva.
Ecco, questa è la sua, la nostra storia.
Adesso, tu che stai leggendo, se non sei credente fermati qui,è inutile che prosegui. Se invece credi In Nostro Signore Gesù Cristo voglio dirti……………………
Durante uno dei primi ricoveri di Ale in oncologia una notte ho visto portar via il corpicino senza vita di una piccolina di sei anni con un tumore al cervello molto raro. Avevo conosciuto la mamma e mi aveva raccontato di tutte le operazioni e le terapie tentate per salvarla. Ormai sapevo che per  circa la metà dei bambini in cura non c’era il lieto fine. Quella notte ho pregato Nostro Signore poi ho detto alla Madonnina: “Tu che hai visto il Figlio Tuo Soffrire sulla Croce e poi morire fà che io possa evitare a mio figlio inutili sofferenze. Sia fatta la volontà di Gesù Nostro Signore, però Ti prego dimmi se alla fine Ale si salverà, Ti prego, dimmi solo Si o No”
Piangendo mi sono addormentata e ho sognato che sul mio letto matrimoniale le lenzuola formavano un “SI”. Ecco, ciò che ha dato a me e a mio marito la forza di andare avanti era tutto in quel Si. Quando i suoi dottori si sono arresi e non sapevano come andare avanti noi sapevamo che la strada c’era, dovevamo solo trovarla. La sofferenza di Alessandro non è stata inutile perchè è servita e servirà a salvare altri piccoli come lui.
Un abbraccio grande a chi ora sta lottando, che Gesù possa donarvi la Grazia che abbiamo ricevuto noi.
Il 15 Aprile di ogni anno ci rechiamo a Loreto per ringraziare la Madonnina

Antonella, la mamma di Alessandro

Foto di: Valeria Colanieri