A chi lotta contro un male così tenace e infame credo sia doveroso assicurare che la medicina possa essere utilizata al massimo delle sue risorse, poi il decorso e le complicazioni in un trapianto ci sono, ma sapere di poterlo affrontare nelle condizioni migliori e non ripiegando su donatori solo in parte compatibili, lasciando libertà di scelta, non obbligando nessuno ma permettendo a chi VUOLE donare il cordone di farlo!
Mi chiamo Barbara e il 5 ottobre del 2008 è cambiata la mia vita.
Il mio piccolo Luca era pallido e strano da un po’ di tempo, così dopo una settimana di avanti e indietro dalla pediatra l’ho portato al pronto soccorso. Siamo usciti dopo un mese di chemio ad alte dosi, mio figlio aveva la leucemia.
Ora posso solo provare a spiegare tutte le emozioni che mi sono passate per la testa ma ciò che mi ha aiutato ad andare avanti è stata la consapevolezza che oggi si può guarire, che la medicina e la scienza hanno nuove armi per combattere un male che prima non dava scampo.
Una delle risorse che si hanno contro questi mali è il trapianto, che richiede un fratello o sorella compatibile, che Luca come molti altri non ha, o la generosità di uno sconosciuto o una sconosciuta che donano il midollo o di genitori che consentono alla raccolta del cordone ombelicale del loro bambino.
E’ con grande rabbia che ho letto interviste di personaggi televisivi che raccontano di come conserveranno all’estero il cordone del loro bimbo, di come questo gesto è assolutamente da fare se si è dei genitori responsabili.
Queste signore non hanno la più pallida idea di cosa stiano parlando, perchè nella sfortunatissima ipotesi che ai loro bimbi accada ciò che è accaduto a Luca di quel cordone non se ne farebbero proprio niente.
Vorrei dare voce a tutti quei bambini e ragazzi che sono in attesa di un donatore. Ho visto bambini e ragazzi splendidi che con tanto coraggio hanno affrontato la malattia e tutti i disagi che la accompagnano: l’isolamento, la chemioterapia, la perdita dei capelli, delle ciglia, il gonfiore dato dal cortisone, la spossatezza e la nausea, le trasfusioni e tante altre cose.
Alcuni sono guariti, altri hanno lottato tanto e non ci sono più.
Come mamma io chiedo solo la possibilità di sperare.
Non capisco cosa serva conservare un cordone nella remota ipotesi che possa servire, ma solo in caso di cure rigenerative, quando qualcuno ne ha bisogno ora. Chi agisce con tanto inutile egoismo dovrebbe pensare a chi sta soffrendo, provare a mettersi dall’altra parte perchè può accadere a tutti di avere bisogno.
Queste malattie non guardano in faccia a nessuno. Non hanno legami con niente, non ci sono fattori particolari di rischio tali da darti la matematica certezza che a te o a un tuo caro non possa mai accadere.
Scrivo perché sono stanca di vedere bimbi che se ne vanno sconfitti da qualcosa contro la quale ci sono le armi per lottare.
Scrivo perchè ci sono associazioni che cercano di informare e lottare contro una burocrazia lenta e pigra (non si dona il cordone se il bimbo nasce di notte o di domenica) e i loro volontari investono tanto tempo in questo ma poi basta un articolo con poche notizie sbagliate e tutto questo lavoro va in fumo.
Chi è intenzionata a conservare il cordone del proprio bimbo dovrebbe informarsi ma non da chi specula e ne ha fatto un business ma da un medico di fiducia. Scoprirebbe che la conservazione autologa è inutile e nel raro numero di casi in cui può essere fondamentale è autorizzata anche in Italia e totalmente gratuita. Il sangue cordonale donato conserva comunque la tracciabilità
Credetemi i reparti di oncoematologia sono pieni di gente che ha voglia di vivere, di lottare, devono solo averne la possibilità.
Aumentare le donazioni, significa aumentare le possibilità di curare tanti malati altrimenti senza speranza perché non è semplicissimo trovare un donatore compatibile.
