Siediti, leggi con calma e alla fine tira un bel sospiro!!!

Scrivere, non ho mai pensato di dover descrivere  i fatti che hanno accompagnato gli anni della mia vita anche perché ai tempi della scuola media ero bravissima a lavorare di fantasia. Ho vinto un premio parlando con la luna, oggi devo parlare di realtà nuda e cruda.
Sposata giovanissima a 21 anni, inizio a lottare con il male oscuro che adombrava la mente di mio marito. Nel 1982 la mia primogenita Elena, allora 13enne, inizia a stare male. Sviluppo, problemi esistenziali, eccetera; io non vedo niente di tutto ciò ed inizio ad allarmarmi.
In sogno, la nonna materna, mi invita a muovermi perché Elena stava veramente male. Ricovero presso la Pediatria di Treviglio dove il dottor Bergonzi, al termine di una serie di accertamenti tutti negativi, mi dice che comunque lui la sottopone a Tac.  Il 13 agosto 1982 ricevo la prima mazzata: Medulloblastoma al verme cerebellare e inizio a correre per capire, documentarmi e alla fine, sostenuta da fratelli e  medici,  si parte per Berna (Svizzera), Intervento, radioterapia e rientro in Italia dopo circa 4 mesi e mezzo di cure pesanti. Il tumore, ad alto grado di malignità, associato pure ad  un Astrocitoma, viene estirpato al 90% e  impianto di una valvola sul corno frontale per  sopperire alla mancanza del IV ventricolo.
Inizia l’attesa degli effetti della cura e i viaggi di controllo durano 10 anni. Alla fine viene dichiarata guarita. E tutto questo calvario lo affronto da sola perché non potevo più permettermi di subire  maltrattamenti,  mi separo.
Tralascio tutto il personale che è stato anche pesante.
Elena riprende la scuola, piano piano l’accompagno ad affrontare tutto il percorso di vita intervenendo come se lei non avesse mai avuto problemi. Orecchie sempre tese e cuore in mano ogni volta che lei si staccava da me. Davanti a lei niente panico, forse sarà che mi ero fatta una corazza?
Si sposa e nel 1997 nasce Chiara con parto cesareo, una bimba di 4,100 kg. Tutto ok.  A luglio c’è  la morte del padre che supera con serenità (anche se in un periodo di allattamento) la bimba è la sua gioia, la sua vera vita.
Nel 2000 ha una gravidanza extrauterina  che richiede un urgente  intervento di rimozione di una tuba.
Nel 2002 mi comunica che aspetta ancora. E’ una  sorpresa anche perché con l’intervento subito  mi pare più  un miracolo che lei  affronti un’altra  gravidanza.
Il 30 settembre devono intervenire e nasce Alessia. La bambina aveva troppo fretta e così arriva una ventina di giorni prima. Cresce vispa, è molto vivace, dalla sorella apprende tutto con estrema facilità.
Nel 2005 io ho un gravissimo incidente con la moto che mi procura uno stato di  coma, protrattosi per 30 gg. tracheotomia, polmone leso al 40% e tante altre cose. Quando riprendo conoscenza, mi pongo una domanda insistente: cosa devo ancora affrontare?, perché  Dio mi ha salvato?
Con fatica e ferma volontà riprendo la vita di tutti i giorni anche perché mia sorella colpita da un grave lutto (figlio 28enne) ha bisogno di me.
Arriviamo a giugno 2008. Parlo a mia sorella, cerco di spronarla ad affrontare la dura realtà dicendo di vedere che, oltre a lei, ci sono persone che subiscono più  dolori nel corso della vita. .  Parole veggenti? Non lo so.
Alessia frequenta l’ultimo anno d’asilo e  un corso di danza. Il 26 maggio accusa una sola giornata di febbre, corsa dal pediatra, visita con referto di tonsillite e un po’ di bronchite. Siamo ai primi di giugno  e si sta preparando al saggio finale che sarà il 10 giugno.
La bambina mi viene affidata e il giorno successivo non ha più febbre. Domanda: ma avrà visto giusto il medico? Inizio a somministrare l’antibiotico prescritto e  la bambina sta sempre meglio. Ma compaiono delle macchioline marroni in corrispondenza delle giunture. Sarà l’antibiotico?  L’avrà morsicata la compagna di banco (l’aveva già fatto)? Il giorno dopo ha un bel bollo blu sulla fronte e uno sulla guancia. Altro batticuore. Giro di telefonate e mia figlia Elena mi dice: mamma non avrà mica  la leucemia? Risposta: adesso per un nonnulla viene? (dimenticavo di dire che nel 1992 era morto un mio nipote 13enne di LLA). La rassicuro e nel contempo mi informo da mio fratello come si era manifestata a suo figlio.
La bimba torna a casa e ritorna da me il giorno successivo. Ha un colore che non mi piace, inizio a sospettare sempre di più su quelle  macchie e sollecito un ulteriore controllo, cosa che avverrà – dopo una mia sfuriata -il lunedì 9 giugno. Il pediatra ci invita a recarci  subito all’ospedale di Vizzolo Predabissi (MI) per un controllo dell’emocromo che, purtroppo conferma il nostro sospetto.
Tutto questo avviene in quattro giorni.
Viene dirottata subito presso l’Ospedale San Gerardo di Monza e il giorno successivo l’aspirato midollare conferma la diagnosi temuta: LLA L1. Primo ricovero e inizio cura e doppio dolore perché devo vedere mia figlia affrontare quello che già avevo affrontato io.
E’ il momento che devo  tirar fuori la mia grinta perché il papà non si rende conto di cosa ci aspetta e   come si deve affrontare il lungo cammino di cure. La mia esperienza negativa ha il sopravvento e duramente lo metto di fronte alla realtà, anche perché la piccola e mia figlia hanno bisogno di lui.
Iniziamo il primo ciclo, interrotto da una infezione grave  causata da immunodepressione che provoca l’immobilità degli arti inferiori e dopo  30 giorni di ricovero la dimettono: abbiamo rischiato grosso. La felicità è tanta e la piccola qui in cascina, con la vicinanza del suo cane Rocco, sembra rinascere tra un ciclo e l’altro.
Esami permettendo le sue amiche del corso di ballo vengono a festeggiare il suo compleanno e nessuna si mostra sorpresa che Alessia non ha più i capelli. Brave mamme avete collaborato!
Inizia la scuola e lei dovrebbe frequentare la prima elementare, è amareggiata per questo, fa domande ma la rassicuriamo che presto sarà con i suoi compagni. Viene un’insegnante a casa e,  lei con i tempi che le pesanti cure le permettono,  impara a scrivere.
I viaggi, i ricoveri previsti dalle cure ci vedono sempre impegnati ma è sempre “il domani” che ci sprona a sorridere davanti a lei.
Il 25 novembre muore di infarto la mia mamma, avrebbe compiuto 91 al 10.12. Eravamo a Monza e  non lo so spiegarmi ma sentivo l’urgenza di rientrare. Mettiamo al corrente Alessia, vuole rivedere la sua bisnonna e partecipa ai funerali, è tranquilla. La saluta come sempre.
I giorni sono scanditi dall’orologio: cure, Day hospital e viaggi. Lei non dimentica mai nessuna pastiglia. Le iniezioni (quelle nel braccio) sono il suo tormento, però con un po’ di coccole accetta.  Mentre l’accompagno per le visite o cure vuole essere informata cosa deve affrontare. Non piange mai e porge sempre il suo braccio, senza far storie, per i prelievi di routine. Oggi cannula o farfalla? Rispondiamo con tranquillità e lei sorride.
La settimana del Natale ci vede impegnati nei preparativi, lei ha fatto il suo lavoretto e  noi cerchiamo di essere sereni per lei. Nelle preghiere sollecitiamo la bisnonna a intercedere presso tutti i santi  affinché i aiutino Alessia.
Sono appena finite le feste del S. Natale e  il giorno 7.01 muore di infarto    nonno  “Beppe” (mio compagno da 21 anni)  e lei entra in crisi. Non parla e si guarda in giro come se aspettasse il suo ritorno (vivevamo tutti assieme in modo da gestire meglio tutta la fase delle cure e quindi lei aveva un nonno a tempo pieno. “Adesso chi mi prepara la pastina quando torno dall’ospedale?” il nonno era diventato il cuoco di casa in questi duri mesi.
L’equipe dell’ospedale di Monza dove è in  cura, visto il suo stato d’animo e appreso il motivo, decidono – dato che gli esami clinici  sono ottimi – che può iniziare da subito a  frequentare la scuola  in mezzo ai suoi compagni.  La gioia, l’entusiasmo,  la spingono ad affrontare il nuovo con un’incredibile vivacità. Dopo una settimana di ambientazione ha voluto rimanere anche il pomeriggio ed ha ripreso le sue lezioni di danza.
Devo dire che a scuola nessuno si preoccupa del suo stato. Eravamo un po’ timorosi, invece lei mostra la sua testolina senza timore o vergogna.
Siamo arrivati quasi alla fine del ciclo di cure. Dobbiamo affrontare ad aprile l’ultima induzione per poi proseguire con il mantenimento.
La strada è cosparsa di buche? Cercheremo di  topparle!
Nelle pieghe del racconto ci sono anni duri, giorni bui ma in fondo ho sempre immaginato che c’è un arcobaleno che mi aspetta.
Una nonna che non può fermarsi
Dina Vitali
 
Alessia in questi anni ha saputo affrontare la sua malattia in modo lodevole, fino a sospendere tutte le terapie, ed oggi 1 Maggio 2012, leggete cosa scrive la nonna:
“
Oggi, 1 Maggio 2012, la mia nipotina Alessia ha fatto la Prima S. Comunione. Volutamente delle date di avvenimenti importanti e cadenzati che accompagnano la vita di un bimbo, con lei non ne ho mai fatto cenno perchè il timore di non essere in grado di affiancarla nel cammino pesante che affrontava, era preminente. Oggi è stata per lei una tappa speciale, raggiunta con la certezza che l’impegno messo da parte sua sarà sempre un traguardo speciale… una bella testolina impegnata in mille progetti per il suo domani.”

19 commenti

  1. Questo racconto sembra un film, ma purtroppo è tratto da una vera realtà, una realtà dura, piena di dolore e di sofferenza, ma che con tanta forza sei, siete, riuscite a superare.
    Hai visto? l’arcobaleno è arrivato, e spero che vi porti da ora in poi solo il sereno.
    Ho avuto modo di vedere qualche foto della piccola Alessia e anche un video dove lei si diletta a ballare…una cosa sorprendente, una bambina piena di forza e di tanta voglia di vivere, chissà da chi avrà ereditato tutte queste qualità!!??
    Un abbraccio a te Dina e un abbraccio mega ad Alessia 🙂

  2. Carissima Dina,
    innanzi tutto ti faccio i miei complimenti per il tuo coraggio e per la serenità con cui racconti la tua vita che da alcune tue frasi sembra essere stata ancora più dura di quanto appaia dal racconto.
    Poi vorrei commentare solo una tua frase perchè credo che non ci siano parole per consolare la tua sofferenza, nè sia semplice capire tutto il dolore che hai dovuto affrontare… Sono poche le persone con cui la vita si accanisce così duramente.
    Tu dici: “doppio dolore perché devo vedere mia figlia affrontare quello che già avevo affrontato io”. Questa riflessione è stato il mio primo pensiero lucido dopo che mi hanno comunicato che ero affetta da leucemia.
    Durante la mia infanzia e la mia pre-adolescenza il mio amatissimo “papino” ha avuto seri problemi di salute ed io ho vissuto controllando ogni suo gesto nel tentativo di capire come stava, cosa provava. Non è stato facile, sebbene io fossi una ragazzina sempre allegra e vitale, avevo in fondo al cuore la paura di perderlo, di crescere senza di lui. E così per ogni raffreddore o per ogni problemino anche insignificante soffrivo in silenzio sperando che lo superasse… Non ho mai avuto la certezza del nostro futuro anche se ero contornata da tante persone che mi amavano: la mia adorata mamma, le mie sorelle, i miei nonni materni che sono stati impagabili… Ho sempre avuto in fondo al mio cuore la paura che lui morisse… Ma non l’ho mai confessato a nessuno perchè il solo dirlo mi terrorizzava.
    Ebbene mi sono ammalata anche io seriamente ed avendo tre figli che più o meno hanno l’età che avevamo le mie sorelle ed io nei momenti bui in cui “papi” ha iniziato a soffrire…
    Ora sono loro, i miei tre gioielli, che stanno provando il dolore che io conosco bene: l’instabilità emotiva data dalla consapevolezza che un genitore potrebbe abbandonarti non per sua scelta ma per un caso sfortunato della vita.
    Ricordo che io mi sentivo diversa dalle mie amiche soprattutto mentre mio padre era in ospedale o subiva delle cure pesanti. Mi ricordo di aver vegliato fuori dalla porta della sua stanza e di averlo guardato mentre dormiva per imprimermi nella mia mente il suo volto.
    Per fortuna tra alti e bassi “papino” mi ha abbandonata fisicamente quando avevo 31 anni (lui 59 ed era bellissimo ed ancora nel pieno della sua vita…). Ma nei giorni più bui della mia esperienza, soprattutto quando ero chiusa nella camera sterile nella fase più dura del post trapianto… lui era accanto a me e mi guardava attraverso le tendine sorridendomi con quel suo viso tanto amato.
    Avrei voluto proteggere i miei ragazzi ma purtroppo è andata così… Spero di rimanere loro accanto il più a lungo possibile o almeno di lasciare in loro lo stesso tenero ricordo che mio padre ha lasciato nel mio cuore. Insieme al mio adorato “nonno babbo”…
    Devo ringraziare loro se oggi sono una donna forte e coraggiosa? Forse sì!
    Tua nipote e tua figlia un giorno ringrazieranno te e saranno forti della tua forza e serene della tua serenità.
    Mille abbracci a tre generazioni di donne meravigliose!

  3. Ciao Dina,
    sono senza parole.
    Nel leggere la tua storia mi sono sentita veramente “piccola”, perchè, come tante persone, a volte mi lamento per le stupidaggini, dimenticandomi la “vera sofferenza” (nonostante l’abbia vista da vicino).
    Bisognerebbe prendere esempio da te e a da tutti quelli che hanno condiviso una parte della loro vita su questo sito, perchè avete dentro un Amore vero che vi aiuta ad affrontare situazioni impensabili.
    Auguro a te e alla tua famiglia di trovare, al più presto, l’arcobaleno che stai cercando.

  4. ciao dina
    non ho parole per esprimere la mia ammirazione per la forza e la volonta’ con cui hai affrontato le dure prove che la vita ti ha messo di fronte-morte-malattie eppure la forza ti viene fuori…..
    Alla persone che non capiscono che pensano a me non puo ‘ capitare Dovrebbe conoscere questo meraviglioso sito e leggere l’esperienze dolorose e allora si …non si lamenterebbero quando la vita li mette di fronte a dei futili problemi………imparerebbero a sorridere come stai facendo tu guardando la tua piccola ALESSIA che gioca o balla…vai avanti cosi’ carissima dina e sicuramente al piu’ presto troverai quell’arcobaleno che ti meriti ….e mi raccomando ogni tanto quando ne hai voglia metti su fb Alessia che balla e ride mi fa’ tanto piacere

  5. Oggi dalla nonna Dina, ho ricevuto un bellissimo video di Alessia, che canta con le sue compagne L’Inno d’Italia, in onore della festa dei 150 anni. Vederla sorridente, allegra, anche se nei momenti di malattia lo è sempre stata, e vederla in ottima forma, dopo 9 mesi di stop terapia… bè veramente non ha prezzo, è bellissima e meravigliosa.
    Un abbraccio da tutti gli amici dell’arcobaleno 🙂
    GRANDE ALESSIAAAAAAAAAAAAA!!!! 🙂

  6. Dina sei stata e lo sarai sempre una donna eccezionale. Che dio possa darti tutto ciò che il tuo cuore desidera, ma non abbatterti mai lotta sempre perchè cosi vuole Iddio. Un bacio grande come immenso è il tuo cuore

  10. Oggi, 1 maggio 2012, la mia nipotina Alessia ha fatto la Prima S. Comunione. Volutamente delle date di avvenimenti importanti e cadenzati che accompagnano la vita di un bimbo, con lei non ne ho mai fatto cenno perchè il timore di non essere in grado di affiancarla nel cammino pesante che affrontava, era preminente. Oggi è stata per lei una tappa speciale, raggiunta con la certezza che l’impegno messo da parte sua sarà sempre un traguardo speciale… una bella testolina impegnata in mille progetti per il suo domani.

  11. Ciao Alessia, sono proprio contenta per te e per la tua famiglia. Ti auguro che da questo “incontro” così importante tu possa trarre tutto il meglio per una vita piena di traguardi speciali. 🙂

  12. Che video… ancora oggi lei balla sempre… frequenta la scuola di danza ed è sempre impegnatissima.
    Fammi il “cucco” per danza… portami che sono in ritardo… è bello vederla coinvolta in attività in cui ci mette tanta passione; scoprire che per lei “domani” significa “adesso” e che la sua vitalità sia di aiuto a tutti noi…

  13. sembra passato tanto tempo da quel filmato… Oggi riballa sempre con la sua amatissima scuola danza. Fammi il “cucco” ai capelli, portami subito che è tardi… oggi è il suo impegno quasi quotidiano e io continuo a scrutare ogni sua azione. Quando si accorge che la guardo un po’ troppo mi chiede: “cosa c’è?” ‘nulla’ è la mia risposta! e lei scuote la sua meravigliosa testolina dai lunghissimi capelli. Ecco riprendiamo il cammino, la sua mano e un caldo abbraccio sono linfa per il suo e nostro domani…

  14. Ehiiiiiiiiiii ma oggi compi 11 anni!!!!! 🙂 … sudati e guadagnati come dice tua nonna. Carissima Alessia vai avanti così che stai andando alla grande. Io ti seguo sempre, o meglio, tua nonna mi tieni aggiornata su tutto quello che fai e combini 😉 Un grande abbraccio e ancora TANTI AUGURI!!!

  15. Che storia bellissima! Ammetto che mi si sono riempiti di lacrime gli occhi,ma è proprio vero:dopo la bufera (e che bufera!) viene sempre il sereno. Tantissimi auguri di buon compleanno ad Alessia. Per favore,datele almeno mille baci da parte mia. 🙂

  16. lo sai stellina , sarà il periodo che non sono in forma …..ma chiaramente rileggendo e ricordando le lacrime sono uscite <3 oggi ALESSIA COMPIE 11 ANNI ………grande nonna dina un grosso bacio e AUGURI

  17. Hai affrontato dei problemi più grandi di te Alessia e oraaaa goditi tutte le tappe importanti della tua vita e ti auguro di raggiungerle tutte quante =) hai una nonna preziosa lo sai sii??? custodiscila gelosamente nel tuo cuore. Ho notato dalle foto che ti piacciono gli animali, questo fa di te una ragazzina ancora più speciale. Oggi è un giorno importante per te quindi: Tanti tanti tanti auguri per tutto quanto Alessia =)

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