Perchè..questa è la domanda che più mi ha ossessionata in questi mesi. Ripetere tra le lacrime, abbracciata ai miei genitori, a mio marito, la frase “non è giusto” è stato il mio mantra per molti mesi.
Hai 30 anni, ti sei appena sposata da poco più di 4 mesi; finalmente hai trovato il lavoro che ti piace dopo anni di studi, gavetta, tra sacrifici e delusioni…per giunta con un signor contratto…che di questi tempi!Progetti finalmente di avere il bimbo che hai sempre desiderato.
Ti senti padrona del mondo, della tua vita; ti senti finalmente libera ed indipendente. Pensi di avere tutto sotto controllo e soprattutto ti senti invulnerabile, quasi immortale. La sofferenza, la malattia, la morte, sai che esistono, in fondo fanno parte della vita, ma pensi che a te non capiteranno mai, almeno non nell’immediato futuro. In fondo sei giovane, hai tutta la vita davanti.
Ma un giorno ti senti stanca, ti vedi strani lividi sul corpo ma fai finta di nulla e non dici niente a nessuno. Vai avanti a sfiancare il tuo corpo tra palestra, aperitivi, feste gite in barca. Perchè sì nella mia vita MI SONO sempre voluta divertire, abituata (per non dire viziata) ad ottenere tutto ciò che volevo, a controllare ogni minimo dettaglio della mia vita.
All’improvviso l’inevitabile, una polmonite la corsa in ospedale, quel foglio di carta che dice che immortale non sei, anzi, che la tua vita non è stata mai così vicina alla fine. Comincia l’iter di analisi, puntati midollari terapie e volete sapere in tutto questo quale fu la mia preoccupazione?Farmi portare la piastra per capelli!Rido con amarezza perchè inconsapevolmente avevo deciso di non accettare tutto questo, di negarlo, di far finta di nulla. E mentre cominci a vedere intorno a te i volti dei tuoi cari corrucciarsi, i loro occhi riempirsi di tristezza, tu ridi ed organizzi le vacanze estive.
Ho saputo dopo che erano tutti molto preoccupati per questa mia reazione…avrei prima o poi realizzato da sola.
In effetti così una sera, all’improvviso ho cominciato a piangere e non ho smesso per molto tempo. La mia vita era cambiata, stravolta.
Sono stata per molto tempo piena di rabbia; perchè a me…continuavo a ripetermi.
Poi arriva la dottoressa e ti dice che la soluzione migliore, l’unica per garantire una possibile guarigione è il trapianto e non c’è tempo. Continuando in questo modo ogni giorno che passava si riducevano le possibilità che potessi arrivare a Natale.
Non ci sono donatori, l’unica sorella è totalmente incompatibile ma arriva il mio eroe, il mio papà compatibile oltre l’80%.
Hai paura ma cerchi di non farla vedere, ci ridi su, con le mie amiche curi i dettagli del funerale tra un sorriso ed una lacrima.
A pensarci che stupida, ma era il mio modo di reagire per non crollare del tutto per cercare, l’ennesima volta, di controllare l’incontrollabile.
Non potrò mai dimenticare il rumore di quel rasoio che si portava via le illusioni della giovinezza e della bellezza eterna, le parole dei dottori che mi elencavano i rischi e le possibili conseguenze. Ero terrorizzata e disperata.
Poi è arrivato quel giorno carico di speranza; l’ho vissuto come una rinascita, una seconda occasione e per la prima volta mi sono paradossalmente rilassata, nel momento peggiore della mia vita, mi sono totalmente abbandonata al let it be.
I tre mesi successivi sono stati difficili; ma sentivo dentro che li avrei superati circondata dall’amore di mio marito, dalla mia famiglia, dai miei amici straordinari, dalle persone forti e straordinarie che ho conosciuto lungo il cammino.
Ora a distanza di 5 mesi dal trapianto mi sento molto meglio, ho ripreso anche a lavorare con molta prudenza ma con grande vitalità.
I capelli crescono, ma in fondo chissenefrega!Mi è stata di nuovo concessa la possibilità di vedere un tramonto o ascoltare il rumore del mare, regalare o ricevere un sorriso. Questo è davvero importante. Non voglio essere retorica o tantomeno dire che sono contenta di ciò che mi è capitato perchè mi ha spinto al cambiamento. Non sono una santona. ME LO SAREI DAVVERO RISPARMIATA! Ma è successo, questa è la mia vita, diversa da prima, ma non per questo meno bella. Non mi chiedo più il perchè. La fiducia ha preso il posto della rabbia. Di progetti non ne faccio più, è la vita in sè il progetto più bello.
5 mesi forse son pochini, quello che mi capiterà domani non lo so, ma per ora sono qui e per rispetto di quelle persone che ho conosciuto e che purtroppo non ce l’hanno fatta, i nostri angeli, sento il dovere di vivere intensamente ogni istante. I miei occhi sono anche i loro…
Citando il film di Benigni “La vita è bella”, nonostante tutto certo, ma sempre bella.
Marianna
Continua…
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Roma, 2 Settembre 2013

“ tra 6 giorni saranno 3 anni dal trapianto!!

Quando guardo le due foto a confronto sembra quasi che quel passato non sia stato mio… che quella ragazza un pò malconcia  in mascherina che festeggiava i suoi 30 anni non fossi io…Eppure è così! Tre anni fa dopo mesi di paura dolore e sofferenza sono tornata a vivere grazie all’amore ed alla generosità di donatori e del mio papà.

Il percorso non è stato facile. Intoppi e scivoloni hanno rallentato la mia strada….ma quando mi vedo abbronzata felice innamorata della vita più che mai come in questa foto scattata a Ponza meno di due mesi fa… bè devo dire che ringrazio la mia buona stella ma soprattutto me stessa per avere avuto la forza di non mollare mai!

Sono stata privata di tanto, forse troppo per una ragazza di 29 anni. Mi sto riprendendo tutto e con gli interessi e quando anche l’ultimo desiderio sarà realizzato lo festeggeremo insieme!

Non ve lo svelo per il momento…. ma non vedo l’ora di condividerlo con voi!

Non mollate mai Vi prego… ogni sofferenza sarà ripagata credetemi e scoprirete che ne sarà valsa la pena! Mariannissima!

 

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23 commenti

  3. Ciao Marianna, dopo la tempesta un arcobaleno…ben arrivata!!!
    Un percorso simile a tanti altri, di sfide, di progetti, di paure, di domande… ora sei qui, e come hai detto tu vivi anche per chi non ce l’ha fatta, che è il pensiero più bello!!
    Questa è una seconda possibilità, vivila al meglio e ti auguro di continuare a raggiungere tutti i tuoi progetti
    Un abbraccio a presto 😉

  4. ciao marianna ,vai avanti cosi’ un passo alla volta…..ti auguro che tutto prosegua bene ,mio marito ha fatto il trapianto per leucemia… 6 anni fa ed e’ guarito….teni duro carissima e pensa sempre “LA VITa E’ BELLA”
    un abbraccio
    loredana paolo

  5. Grazie grazie grazie…
    In questo momento non solo vivo alla giornata ma istante per istante…
    A volte, vi confesso, quasi mi sento in colpa, quando vedo alcuni miei compagni di sventura ancora in attesa del trapianto. Ma sappiamo tutti, che in tutto questo non c’è logica, non ci sono risposte ai mille perchè.
    Ciò che posso, possiamo fare tutti è davvero vivere al meglio!
    …Se mesi fa mi sarei lamentata del fatto che oggi è lunedì…ora mi viene spontaneo godere di questo sole splendido che riscalda il cuore!

    Vi abbraccio tutte/tutti!!
    Marianna

  6. ciao Marianna,
    mi chiamo Mariella,capisco benissimo il tuo stato d’animo.Ho vissuto la stessa “esperienza”. Quasi 20 anni fa!!!!! Avevo 26 anni, 2 anni di matrimonio, una bimba di 18 mesi e….da un giorno all’altro è arrivata Lei…..la Leucemia!!!!
    Tre mesi in camera sterile per la chemio più 1 mese fuori per poi ritornare dentro, con polmonite e altri problemi. L’anno successivo il Trapianto!!!! La salvezza…..!!!! La vita ridonatami da mio fratello….. il mio caro unico fratello (100% di compatibilità). Non è stato facile ma a differenza di altri che purtroppo aspettano ancora….. noi siamo qui… e dobbiamo rispettare la Vita perchè ci è stata donata questa seconda opportunità. Io ho avuto la fortuna di veder crescere mia figlia che adesso ha 21 anni, frequenta l’Università ed è una brava ragazza. Che altro avrei potuto desiderare???? Ti auguro di superare questo periodo con molto ottimismo e positività cercando di godere e di apprezzare ogni minimo istante. Ciao e ….forza!!!!

  7. Marianna,leggo ogni tanto le storie che pubblicate e,come dice Paola,sono un grande insegnamento per tutti noi;che la leucemia ci abbia toccato o meno,c’è sempre molto da imparare!Sai,per assurdo…quel tuo “perchè a me?”, nella mia vita è sempre stato un “perchè non a me?”,con la profonda rabbia di portare dentro l’immenso dolore nel veder soffrire le persone che amavo senza poter alleviare,comprendere… Poi ho capito che il senso di tutto quello che mi circondava,della sofferenza era nascosto nel sorridere costantemente alla vita!Quando c’è il sole o quando piove,quando sono stanca e non ho voglia di alzarmi,ecco…lì penso che i miei occhi,il mio cuore,hanno il dovere di reagire per chi non ho più accanto o per chi sta ancora lottando e non ha la forza di guardare il sole oltre le tende di una stanza!Ammiro molto il fatto che questo sia anche il tuo modo di reagire alla vita e questa tua forza,quella di molte persone che hanno sofferto come te,è la risposta al mio “perchè non io?”. Perchè,in fondo,ho la fortuna…abbiamo la fortuna,di avere nel nostro percorso persone che ci aiutano a comprendere che volto ha la sofferenza ma anche la forza,quella che spesso noi perdiamo per le cose banali.Grazie per questo…
    Un abbraccio forte forte!
    Daiana

  8. Mariella,

    la tua storia infonde gioia e speranza a tutti noi!Ed hai ragione quando affermi che chi ha avuto una seconda occasione deve davvero impegnarsi a vivere intensamente ogni istante!!
    Nel nostro cammino abbiamo affrontato momenti veramente duri, ma credo che se ne esca rafforzati e con una maggiore consapevolezza delle priorità della vita!Come dici tu, ci vuole ottimismo e positività!
    Grazie Mariella davvero
    Un abbraccio a te ed alla tua famiglia e buon proseguimento di una splendida vita!
    Marianna

  9. Dyane mi hai commossa…conosco quella rabbia e non solo per la mia situazione…veder soffrire ed andarsene persone buone gentili giovani è qualcosa quasi di inaccettabile ma come ho scritto sopra in tutto ciò non c’è logica.
    Possiamo noi qui rendere speciale anche quello che riteniamo banale senza sprecare nemmeno un minuto.
    Grazie a te…
    Un abbraccio forte
    Marianna

  10. “Per ora sono qui e per rispetto di quelle persone che ho conosciuto e che purtroppo non ce l’hanno fatta, i nostri angeli, sento il dovere di vivere intensamente ogni istante. I miei occhi sono anche i loro…”
    Carissima Marianna, condivido pienamento questa frase. Mi sembra il discorso più giusto per darsi una ragione di vita, dove purtroppo una ragione non c’è. Il senso di impotenza prima, quello di colpa dopo, forse anche rabbia nel vedere chi ce l’ha fatta, abbattimento. E’ un misto di sensazioni che fanno così male da toglierti quasi il respiro. Ciò che fa andare avanti, senza dimenticare, perchè tutto ciò che hai visto, sentito e toccato resterà sempre dentro di te, è la speranza di poter leggere sempre di più testimonianze come la tua, che fanno entrare la luce da quella crepa, la speranza che il mondo non è sempre così ingiusto.
    Oltre a vivermi ogni momento, posso fare di più per chi non ce l’ha fatta.
    Devo andare avanti cercando ogni giorno la forza per far capire chi non sa quanto possa essere semplice e fondamentale donare il sangue o il midollo per salvare una vita, per ristituire una vita, per poter regalare ad una persona la possibilità di sentire ancora la sabbia sotto i piedi, di poter vedere le stagione cambiare e apprezzarne i colori, per poter restituire i ricordi e un cuore che batte.
    In tutto i ldolore che provo, quello che mi fa più male è l’indifferenza, ma ho soltanto 22 anni e spero di potermi ricredere.
    Grazie Marianna per le tue parole. Ti auguro tutto il meglio, di cuore, soprattutto la vitalità nell’ affrontare qualsiasi situazione spiacevole. La testa e l’umore in questi casi contano tantissimo.
    Stringi i denti ogni giorno e vai avanti.
    Ti abbraccio,
    Maria.

  11. Dolcissima Maria,

    capisco le tue “emozioni”, l’impotenza, il senso di colpa, la rabbia, l’abbattimento…e comprendo il senso di frustrazione di fronte all’indifferenza ed all’egoismo. Credo però che anche un solo microscopico gesto di altruismo, generosità, amore possa modificare il corso di una giornata anche la più brutta possibile. Cerca di vedere questo…noi non potremmo cambiare il mondo ma possiamo lavorare su noi stessi, credo, per renderlo un posto più vivibile. Il solo fatto che esista l’arcobaleno della speranza ne è una dimostrazione!!
    E poi mai smettere di “sperare”, a qualsiasi età ma soprattutto a 20 anni!!!
    Per fortuna le persone buone e generose esistono. Trovo meraviglioso il donare una parte di sè, il proprio midollo per salvare una persona che non si conosce. Se ci pensi un atto d’amore pazzescoooo
    Vogliamo che questo numero cresca, bene quello che possiamo fare è non stancarci mai di ripetere a tutti, ovunque siamo, quanto sia bello e per NULLA PERICOLOSO FARLO!!!

    Grazie per le tue parole e per il tuo augurio.
    Ti abbraccio
    Marianna

  12. Poche righe per ricordare una persona speciale che non dimenticherò mai…un angelo che da venerdì non c’è più.
    Me lo ricordo ancora quando ci siamo conosciuti lungo quel corridoio verde….sulla soglia della terapia intensiva. Io ero appena arrivata un pò spaurita e spaesata ma tu con la tua dolcezza da giovane ragazzo già maturo e papà di tre splendide bambine mi hai consolata e fatta sentire a casa.
    E quella domenica, giorno dell’ultima di campionato quando non riuscivano a trovarmi ed io mi ero infilata nella vostra stanza dei “maschi” a vedere la partita. che cazziatone!!!ma quante risate insieme, non potrò mai dimenticare quella lunga calda domenica di maggio, ospedaliera, ma che tu hai reso speciale.
    E quante me ne hai dette del mio essere interista, tu milanista doc. Sono felice che sei riuscito a vedere la tua squadra del cuore vincere quest’anno l’ennesimo scudetto, anche se si tratta del Milan!!
    I nostri sguardi quando abbiamo condiviso il dolore per la morte di Salvatore…Ma nei tuoi occhi non ho mai visto rabbia, acredine verso questa sorte avversa..MAI!Hai sempre avuto forza fede coraggio e fiducia che tutto sarebbe andato per il meglio. Che avresti dovuto soffrire, quello sì, ma per poi tornare a casa dalle tue splendide principesse e la tua dolce moglie che non hanno mai smesso di essere al centro dei tuoi pensieri e delle tue preoccupazioni.
    E come dimenticare i nostri squilletti per darci appuntamento sulla soglia della terapia intensiva a chiacchierare un pò tra un prelievo ed un’analisi e a raccontarci e scambiarci sogni e speranze. Quella pizza non siamo riusciti a mangiarcela insieme….mi mancherà tutta la vita. Onestamente non capisco…non riesco…tu con tre bambine piccole…troppo giovane…ma che ti devo dire Umberto, TU ORA SAI, a noi ancora non tutto è chiaro.
    Forse un giorno ci rincontreremo…intanto domani sarò lì a salutarti, domani non potrei essere altrove con l’unica consolazione che la mia strada si sia imbattuta anche solo se per poco con una persona dolce e piena di amore.
    Ciao e Grazie
    Marianna

  14. Ebbene si cara Marianna, la vita è proprio bella e strana, prima toglie e poi dà! Oggi con grande felicità ci hai annunciato la nascita della bellissima Miriam. Un nuovo sorriso ma soprattutto una nuova speranza è arrivata nella vostra casa e nelle vite di tanti. Infiniti auguri 😉

  15. Che splendida notizia abbiamo avuto, bella mamma Marianna ci hai regalato un fiocco rosa che porta nuova vita nell’Arcobaleno. La tua piccola creatura non è solo frutto dell’amore, è anche il frutto di tanta caparbietà e di tanta grinta dimostrata prima con la vittoria sulla malattia e ora con l’arrivo di questo segno di vita, quel segno che avevi promesso: LA TUA SECONDA OCCASIONE.
    Carissima Marianna dal profondo del cuore tantissimi auguri a te, al neo papà e a tutti quelli che grazie alla tua storia troveranno ancora più forza e speranza. Un forte abbraccio.

  16. Anche l’ultimo desiderio è stato realizzato!!!!!!!
    Faccio a te e a papà Alberto tanti tanti ma tantissimi auguroni e dono Miriam questa preghiera.

    O Signore, non abbiamo parole per ringraziarti del dono che ci hai fatto, della gioia che ci hai dato. 
    Guardiamo questa tua figlia con stupore,non ci stanchiamo di contemplarla, lei,così piccola,così fragile,così bisognosa d’amore.  Tu l’affidi a questo mondo. Ci sentiamo responsabili di lui e comprendiamo meglio la grandezza del tuo amore paterno per noi. L’esperienza della paternità e della maternità ha cambiato la vita di questi  due genitori.
     O Signore, aiutaci ad amare questa bimba in modo tale che il nostro amore per lei sia segno del Tuo Amore. 
    Aiutaci a farla crescere nella fede della tua Chiesa fino alla vita eterna.
    Amen. 

    Ben arrivata MIRIAM sei la nostra gioia.
    La tua futura madrina

  17. solo due giorni fa abbiamo visto la tua foto con quel meraviglioso pancione ed ora siamo qui a festeggiare la figlia dell’arcobleno.
    quest sono storie che vanno raccontate anzi che devono essere raccontate!
    benvenuta Miriam e auguri alla tua grande mamma e a papà che ti hanno voluta tenacemente.

  19. Il miracolo della vita stupisce, commuove e fa’ gioire tutti i cuori ogni volta. In questo caso il miracolo e’ amplificato 🙂 Benvenuta Miriam : tu sei il vero miracolo della vita che si ripete e che non si ferma mai!!!! Auguri, mamma Marianna : forza inesauribile e a papà Alberto: sostegno e cura di queste 2 splendide donne. Auguriiiiiiiiiiiii

  21. Eccomi FAMIGLIA!!!
    Posso scrivere… anche l’ultimo desiderio, IL MIO SOGNO, si è realizzato e cresce giorno dopo giorno… la mia piccolina, l’amore più grande della mia vita, il mio raggio di sole, mia vita e mia forza, MIA FIGLIA Miriam!
    Si avvicina la data del 10 maggio… il giorno nefasto in cui il mondo mi crollò addosso, il giorno in cui la mia vita cambiò binario per sempre… da quel giorno sono passati 5 anni e le priorità della mia vita si sono capovolte. In cima c’è l’amore per la mia famiglia per i miei amici e per queste splendide persone che hanno commentato sopra!! 😀 Vi voglio un bene immenso. Mi perdonerete se il mio pensiero speciale va a Stella e a Anna, due AMICHE, due splendide donne forti e coraggiose. Senza questa “esperienza” le nostre vite non si sarebbero mai incrociate…ovvio ne avremmo volentieri fatto a meno!! Ma a questo punto cerchiamo di coglierne il buono….la nostra amicizia ne è fulgida dimostrazione! Come la nostra quotidiana campagna nel promuovere la donazione di sangue e nel sensibilizzare le persone a donare il cordone ombelicale e a tipizzarsi. Lo ripeto senza mai stancarmi: Miriam è figlia di tutti quegli anonimi angeli che giorno dopo giorno concedono ai pazienti ematologici un po’ di respiro… un giorno più nel lungo difficile e tortuoso cammino verso la guarigione! GRAZIE RAGAZZI , avanti tutta, senza di voi né Miriam né io saremmo qui a goderci la vita!!!! DANDO SI RICEVE!Con questo post voglio poi ringraziare le persone che ci sono rimaste accanto nei momenti più bui… la loro mano non ci ha mai lasciato…Grazie AMORE MIO, sei stato e sei un compagno unico, dolce, presente, paziente, amorevole unico e speciale per le tue girls! Anche quando, a distanza di soli 6 mesi dal matrimonio, ci hanno detto che non avremmo mai avuto figli, ho sentito la tua mano prendere la mia con forza, e con un solo gesto ho capito che non mi avresti mai abbandonata…mentre ti supplicavo tra le lacrime di “lasciarmi ed essere felice” mi hai guardata negli occhi e mi hai detto che saresti stato felice solo accanto a me e che avrei dovuto lottare per entrambi e per questa felicità….Non so se lo pensi ancora, quando ti sveglio alle tre di notte per chiederti un bicchiere di acqua!!! A volte ne approfitto, te lo confesso!! Miriam è la nostra felicità raggiunta, te la meriti, più tu di me…
    Infine vorrei dire a chi sta ancora lottando…a volte si vorrebbe mollare tutto, lo so… ma sappiate che la svolta è dietro l’angolo … e che la felicità è ad un passo da noi!!
    Marianna

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