I tumori del sangue sono malattie terribili. Non conoscono sesso o età, non fanno distinzioni di classe o di appartenenza: colpiscono indistintamente. Tante volte avevo sentito parlare di loro. Avevo persino visto un giovane ragazzo pieno di vita, figlio di un mio amico, morire a causa di una leucemia.
Certamente non mi aspettavo che molti anni dopo sarei stata costretta a battermi contro lo stesso mostro.
Tutto cominciò nel 2001 quando una brutta bronchite mi costrinse al ricovero presso una struttura ospedaliera privata.
Dopo aver eseguito tutti gli esami di routine, i medici si accorsero che c’era qualcosa di più. Fu il primario stesso a comunicarmi che ero ammalata. Avevo una gammopatia monoclonale. Fui così immediatamente indirizzata verso il reparto di ematologia dell’ospedale V.Cervello di Palermo.
Il primo approccio con l’ospedale fu rassicurante, mi dissero che dovevo sottopormi a dei controlli ma che non c’era da allarmarsi.
Andava tutto bene, finché un giorno di qualche mese dopo non mi accorsi che i miei piccoli malesseri cominciavano a diventare sempre più forti.
Prendevo tanti farmaci per contrastare una fastidiosa febbriciattola e inoltre non potevo fare a meno di notare che il mio addome diventava sempre più gonfio.
Così mi recai nuovamente presso l’ospedale Cervello dove, dopo aver fatto moltissimi esami, mi venne diagnosticato un Linfoma non Hodgkin cd 20 + .
Il tumore aveva già intaccato tre organi, dovevo cominciare subito la terapia. Fu così che il 9 Giugno del 2004 iniziai la prima chemioterapia in regime di day hospital.
Sapevo quello che di lì a poco sarebbe successo ma non avevo considerato gli effetti collaterali.
Stavo male fino a sentirmi morire. Avevo allucinazioni e cambiamenti repentini d’umore, senza considerare il fatto che scoprii solo in questa occasione di essere allergica al cortisone.
Ero nervosa e triste, piangevo sempre. Una notte i miei capelli cominciarono a cadere, fu per me un dramma. Scappai dal letto e mi misi a stirare, non avevo il coraggio di affrontare quello che stava succedendo. Flavio, mio marito, si accorse dell’accaduto e mi raggiunse. Presi la sua mano e la passai tra i miei capelli. Lui non disse nulla ma io capii; i capelli cadevano a ciocche. Piangevo e mi disperavo; io che amavo i miei capelli lunghi adesso li stavo perdendo.
Decisi subito di tagliarli cortissimi per evitare la sofferenza di vederli svanire giorno dopo giorno.
Non riuscivo più a guardarmi allo specchio, ero smagrita e calva: mi sentivo brutta. Cominciai a indossare la parrucca e le bandane ma mi sentivo addosso gli occhi di tutti; erano occhi pieni di pietà.
Fu un’estete pesantissima vissuta tra casa e ospedale. Mi era stato negato tutto ciò che amavo di quella stagione il mare, le passeggiate sulla spiaggia e molto altro. Mi sentivo come agli arresti domiciliari.
Per tutta la mia famiglia la malattia fu uno shock. Mia figlia Lidia rimase molto colpita dal mio nuovo aspetto e non riusciva, così come me, ad accettare la mia calvizia. Decise subito che doveva fare qualcosa, così si recò all’unità trasfusionale per donare sangue e piastrine; fu per lei un modo per aiutare la sua mamma.
Ad agosto ripetei gli esami per valutare lo stato della malattia. Scoprii con estrema sofferenza che non c’erano stati miglioramenti e che avrei dovuto continuare le terapie in regime di ricovero e non più in day hospital.
Fu un brutto colpo per me, pensavo alle mie figlie e a Flavio. Pensavo a pianificare tutto, a lasciare tutto in ordine per il periodo in cui non sarei stata a casa.
Ad ottobre cominciai il nuovo protocollo, fatto di cure più forti e aggressive che mi devastavano corpo e spirito.
La disperazione era tale che cominciai a pensare di mollare tutto. Ero stanca. Un giorno dissi a Flavio che non avrei più continuato le cure; piangemmo insieme e lui mi supplicò di non farlo.
Anche i medici mi spronarono a continuare a lottare e a non gettare la spugna. Mi diedero molto coraggio.
Intanto un giorno, mentre tornavo a casa da un ricovero, mi imbattei in un mio vicino di casa che trasportava una cesta. Assalita dalla curiosità gli domandai cosa contenesse. Lui mi disse che la sua cagnolina aveva partorito otto cuccioli: volli subito andarli a vedere.
Davanti a tanta meraviglia mi venne voglia di prendere un cagnolino anche se questo poteva essere un problema per le mie difese immunitarie. Chiesi dunque l’autorizzazione ai medici che mi accordarono il permesso a patto che continuassi le terapie. Fu così che nella mia vita entrò Asia.
Occuparmi di lei mi faceva dimenticare di stare male, era la mia fonte di vitalità. Portava la gioia dentro casa: era diventata come una terza figlia.
Durante la mia degenza in reparto avevo conosciuto i volontari dell’Associazione Italiana contro le leucemie, i linfomi e il mieloma che supportavano psicologicamente noi malati. Passavano due volte al giorno e nel loro piccolo ci davano aiuto, scambiando quattro chiacchiere o offrendoci anche un semplice caffé. Pensai subito che se avessi superato la malattia anch’io avrei voluto diventare una di loro.
A gennaio del 2005 ripetei gli esami e con grande sorpresa scoprii che il linfoma era sparito.
Era tuttavia necessario affrontare l’ultima fase: l’eventualità di un autotrapianto. Sarebbe servito per ripristinare il midollo osseo e guarire definitivamente. La preparazione al trapianto fu un nuovo calvario, tornai a stare male, ma tutti cercavano di starmi vicino e di darmi forza.
In realtà l’autotrapianto non fu più necessario; ripetendo ancora una volta gli esami i medici si accorsero che il male era scomparso e che i miei organi erano guariti. Ce l’avevo fatta! Tornai a casa, accesi lo stereo e cominciai a cantare a squarciagola “We are the Champions”. Era il 14 marzo del 2005 e finalmente dopo tanto tempo tornavo ad essere felice. Mi sentivo attraversata da gioia immensa perché avevo vinto la malattia grazie alla mia fede, ai medici e al sostegno dei volontari.
Oggi sono tornata a sentirmi donna, a fare le cose che amo. La mia famiglia ha gioito insieme a me, mia figlia si è sposata e spero che presto possa donarmi un nipotino. Sono persino andata in vacanza in Tunisia.
La mia vita è tornata ad essere normale. Dopo la malattia ho deciso di diventare anch’io una volontaria AIL per continuare ad aiutare chi soffre. Alla luce del mio percorso di ammalata e di volontaria, è un mio dovere oggi quello di sposare pienamente la causa di AIL.
Finché avrò fiato esorterò tutti a supportare la ricerca perché è grazie ad essa che le persone riescono a guarire.
Chiudo questa mia testimonianza chiedendo a tutti coloro che leggeranno queste mie parole di avere fiducia nella ricerca e nella medicina e di andare avanti con forza senza arrendersi mai.
Marianna Marchione
Foto di: Alberto Beccati
Ciao Marianna, anche a te dò il ben venuto qui nel nostro arcobaleno.
La perdita dei capelli è la cosa che terrorizza più di tutti, forse perchè è la consapevolezza dello stare male, di essere malati.
Però anche tu hai avuto il coraggio e la forza, anche se con tentennamenti, di sconfiggere questo male, e di iniziare un percorso di volontariato che è molto bello e che ti da un abiettivo da perseguire…
Tienici aggiornati sul tuo lavoro, a noi fa piacere 🙂
Un grande abbraccio e AVANTI TUTTA anche per te!!!!
ciao marianna ho letto la tua testimonianza,nello stesso tuo periodo si e’ ammalato di leucemia e nel 2005 ha fatto il trapianto da donatore mondiale….adesso lei sta benissimo..ma nn riusciamo piu’ a oltrepassare la porta del reparto di ematologia …….nello stesso reparto nel novembre 2006 abbiamo perso Elena nostra figlia di 41:
ma a natale andiamo in ospedale e portiamo dolci e regalini per chi e’ stato……….. e lo e’ ancora molto legato a Paolo e a me ………
sono felice perche’ le persone che sanno cosa vuol dire la malattia ,la sofferenza ,il dolore ,la gioia……..sono le piu’ valide
ben venuta nel sito e AVANTI TUTTA x per il tuo lavoro carissima
lory e paolo
Cara Marianna, sei già stata accolta e ringraziata dalla nostra Stellina, permettimi di farlo anch’io. Speriamo che tu rimanga a parlare con noi. Sono Daniela, anch’io sono stata trapiantata per una leucemia, e adesso come te cerco di alleviare un po’ l’attesa dei pazienti al day hospital di Ematologia presso l’ospedale dove sono stata ricoverata. Ognuno ha la sua storia, che alla fine somiglia in tanti punti a quella di tutti gli altri: i capelli, la trepidazione per i nostri cari che rimanevano da soli a casa, la terapia, il dolore, il pensiero di non farcela, poi qualcosa che ti convince a lottare fino allo stremo delle forze, perchè dobbiamo essere più forti NOI di tutto il resto. E poi la decisione di diventare volontario, che a detta degli stessi medici, è terapeutico per noi e offre un validissimo aiuto alle persone che in questo momento soffrono, ma intravedono in te le loro speranze realizzate. L’AIL è una associazione veramente valida sotto tanti aspetti, io cerco di fare quello che posso, perchè questo impegno mi rende tanto in termine di serenità. Il 6 Dicembre sarò a vendere le stelle di Natale presso l’ospedale Meyer di Firenze, e spero che sia una giornata proficua.
Sono molto felice di averti conosciuto, spero tanto che vorrai restare con noi per poterci scambiare esperienze del nostro volontariato, ed anche solo per scambiarci opinioni di quasi nonne. Benvenuta a bordo, e ciao a presto. Avanti tuttaaaaaa!!!…….. Daniela m.
cara Daniela,ti ringrazio x le belle parole , questo mi da la carica x andare sempre avanti ,aver saputo 5 anni fa di avere un tumore nel sangue nn è stato tanto bello ,dover accettare le contro indicazioni delle chemio è stato di un pesante ………., certo è una strada che abbiamo passato tutti ,cmq adesso è stato superato,sono stata subito accettata in associazione ,la nostra sede è all’interno dell’ospedale in cui sono stata curata il CERVELLO di palermo,adesso lotto e mi batto x dare quello che gli altri prima di me hanno dato,raccogliere fondi x l’AIL,adesso siamo sotto campagna e speriamo veda bene,se vuoi in FB trovi il mio gruppo VOLONTARI AIL PALERMO dove ci potrai vedere iscriviti ne sarò felice,spero di risentirci presto ,un grazie a STELLA che mi ha fatto conoscere voi.
Ciao Marianna la tua storia mi ha commosso e sono strafelice che tu sia quì a raccontarla non so ma forse voi avete qualcosa in più una forza che vi fa onore Stella in primo luogo che si dà tanto da fare tu che sei diventata volontaria e tanti altri che raccontano la loro storia.
Voi veramente soffrite durante le cure e tirate fuori tanta forza spero che tutti combattano come te purtroppo leggo dalla bacheca di stella che un’altra persona è andata via il suo nome era Alex.
Sai Marianna anche io ho fatto un mese di ospedale 7 anni fa sono diventata cardiopatica non mi posso operare e prendo dalle 7 alle 9 pillole a volte anche 12 in quel periodo i volontari mi hanno aiutatato tanto e ogni tanto ci penso vorrei farlo anche io ma poi penso di non essere abbastanza forte mi commuoveri troppo a vedere persone che stanno male!!!! comunque voglio dirti in bocca al lupo e complimenti per il tuo volontariato ti abbraccio forte milly petrosino
Ciao Marianna,una grande storia a lieto fine,davvero.
Si fa’ il percorso difficile e tortuoso,e a volte anche umiliante,fino ad arrivare al pensiero di sospendere le cure per quanto sono devasanti,per non parlare della perdita dei capelli,(io adesso li ho persi davvero definitivamente hehehe) ci rido tanto con o senza si vive lo stesso……
Ormai sta’ diventando un ricordo,sono quasi passati i famosi 5 anni e grazie a Dio sto’ bene….
Buona Vita…..
Carmine
ciao ho letto la tua storia e penso ke da mamma sia un trauma ho affrontato la stessa cosa il mio era un linfoma di hodgkin e anke io ce l’ho fatta mi sono molto commossa leggendo la tua storia e sono certa che sei una persona molto ricca interiormente e ti fa onore essere diventata volontaria per aiutare gli altri ^_^ un bacione ^_^
Ciao NATY,graze x il bel commento,con questa mi piccola storia nn volevo x commuovere ma essere la testimonianza che si può guarire finchè Dio vorrà da queste dannate malattie del sangue,certo il mio coraggio nell’essere volontaria nn è da tutti,ma sono motivata nell’aiutare l’AIL xchè loro l’hanno fatto x me ,adesso è il mio turno ,sono felice di esserlo e fiera,se vuoi su fb c’è la mia pagina VOLONTARI AIL E SOSTENITORI puoi passare a vedere le belle foto,adesso ti faccio i miei migliori auguri x avercela fatta ,mai abbattersi ,mai mollare ed andare avanti.
ragazzi che bello rileggere i vostri commenti,mi avete fatto riemozionare voi con le vostre belle frasi,sempre un grandioso grazie a stella,adesso nn riesco a fare a meno di lasciare un mio anche piccolo commento sulle storie che vengono pubblicate sul sito,sono e rimarrò fedele all’ARCOBALENO fin che potrò dare voce alla mia tastiera dettato dal mio cuore,fedele all’AIL che senza il lavoro fatto dal prof.MANDELLI noi poveri smidollati siamo ancora quà,auguro a voi tutti un’estate rilassante se si può,a stella la forza di andare avanti e lottare fin chè può,avanti tutta ragazzi e mai fermarsi….
Un altro traguardo raggiunto da Marianna, giovedi 17 febbraio 2011 è diventata nonna!!!
Credo, che per lei sia un’ emozione unica, aspettava da tanto questo momento, ed è arrivato Nicolò!!!
Auguri nonna Marianna, spupazzatelo anche un pò per noi!!! 🙂